martes, 25 de septiembre de 2012
Día Mundial del Corazón 29 de septiembre de 2012♥♥¸.•°`*.¸.*
Las enfermedades cardiovasculares (como el infarto de miocardio y el accidente cerebrovascular) son las más mortíferas del mundo, no en vano se cobran 17,3 millones de vidas al año. Con las actividades organizadas cada 28 de septiembre, Día Mundial del Corazón, se intenta que el gran público conozca mejor los métodos para reducir al mínimo los factores de riesgo, por ejemplo mantener el peso corporal controlado y hacer ejercicio regularmente....
¿Qué son las enfermedades cardiovasculares?
Las enfermedades cardiovasculares (ECV), es decir, del corazón y de los vasos sanguíneos, son:
La cardiopatía coronaria – enfermedad de los vasos sanguíneos que irrigan el músculo cardiaco (miocardio);
Las enfermedades cerebrovasculares – enfermedades de los vasos sanguíneos que irrigan el cerebro;
Las arteriopatías periféricas – enfermedades de los vasos sanguíneos que irrigan los miembros superiores e inferiores;
La cardiopatía reumática – lesiones del miocardio y de las válvulas cardíacas debidas a la fiebre reumática, una enfermedad causada por bacterias denominadas estreptococos;
Las cardiopatías congénitas – malformaciones del corazón presentes desde el nacimiento; y
Las trombosis venosas profundas y embolias pulmonares – coágulos de sangre (trombos) en las venas de las piernas, que pueden desprenderse (émbolos) y alojarse en los vasos del corazón y los pulmones.
Los ataques al corazón y los accidentes vasculares cerebrales (AVC) suelen ser fenómenos agudos que se deben sobre todo a obstrucciones que impiden que la sangre fluya hacia el corazón o el cerebro. La causa más frecuente es la formación de depósitos de grasa en las paredes de los vasos sanguíneos que irrigan el corazón o el cerebro. Los AVC también pueden deberse a hemorragias de los vasos cerebrales o coágulos de sangre.
Principales factores de riesgo
Las causas de las ECV están bien definidas y son bien conocidas. Las causas más importantes de cardiopatía y AVC son los llamados "factores de riesgo modificables": dieta malsana, inactividad física y consumo de tabaco.
Los efectos de la dieta malsana y de la inactividad física pueden manifestarse como "factores de riesgo intermedios": aumento de la tensión arterial y del azúcar y los lípidos de la sangre, sobrepeso y obesidad.
Los principales factores de riesgo modificables son responsables de aproximadamente un 80% de los casos de cardiopatía coronaria y enfermedad cerebrovascular.
También hay una serie de determinantes subyacentes de las enfermedades crónicas, es decir, "las causas de las causas", que son un reflejo de las principales fuerzas que rigen los cambios sociales, económicos y culturales: la globalización, la urbanización y el envejecimiento de la población. Otros determinantes de las ECV son la pobreza y el estrés.
Síntomas frecuentes
La enfermedad subyacente de los vasos sanguíneos no suele presentar síntomas, y su primera manifestación puede ser un ataque al corazón o un AVC.
Los síntomas del ataque al corazón consisten en dolor o molestias en el pecho, brazos, hombro izquierdo, mandíbula o espalda. Además puede haber dificultad para respirar, náuseas o vómitos, mareos o desmayos, sudores fríos y palidez.
La dificultad para respirar, las náuseas y vómitos y el dolor en la mandíbula o la espalda son más frecuentes en las mujeres.
El síntoma más frecuente de los AVC es la pérdida súbita, generalmente unilateral, de fuerza muscular en los brazos, piernas o cara. Otros síntomas consisten en la aparición súbita, generalmente unilateral, de entumecimiento en la cara, piernas o brazos; confusión, dificultad para hablar o comprender lo que se dice; problemas visuales en uno o ambos ojos; dificultad para caminar, mareos, pérdida de equilibrio o coordinación; dolor de cabeza intenso de causa desconocida, y debilidad o pérdida de conciencia.
Quienes sufran estos síntomas deben acudir inmediatamente al médico.
Cardiopatía reumática
La cardiopatía reumática está causada por la lesión de las válvulas cardiacas y el miocardio derivada de la inflamación y la deformación cicatrizal ocasionadas por la fiebre reumática, enfermedad que a su vez está causada por estreptococos y por lo común se manifiesta como una laringotraqueobronquitis o amigdalitis («anginas») en los niños.
La fiebre reumática afecta principalmente a los niños en los países en desarrollo, especialmente ahí donde la pobreza está generalizada. En todo el mundo, casi 2% de las defunciones por enfermedades cardiovasculares están relacionadas con la cardiopatía reumática, mientras que 42% están vinculadas con la cardiopatía isquémica y 34% con las enfermedades cerebrovasculares....
Síntomas de la cardiopatía reumática♥♥¸.•°`*.¸.*
Los síntomas de la cardiopatía reumática consisten en dificultad para respirar, fatiga, latidos cardiacos irregulares, dolor torácico y desmayos.
Los síntomas de la fiebre reumática consisten en fiebre, dolor y tumefacción articulares, cólicos abdominales y vómitos.
Tratamiento de la cardiopatía reumática
El tratamiento rápido de la faringitis estreptocócica puede impedir la aparición de la fiebre reumática. El tratamiento prolongado y periódico con penicilina puede evitar los ataques repetidos de fiebre reumática causantes de la cardiopatía reumática y detener la progresión de la enfermedad en pacientes cuyas válvulas cardíacas ya han sido dañadas.
Costo económico de las enfermedades cardiovasculares
Las ECV afectan a muchas personas de mediana edad, y a menudo reducen gravemente los ingresos y los ahorros de los pacientes y de sus familias. Los ingresos que dejan de percibirse y los gastos en atención médica socavan el desarrollo socioeconómico de las comunidades y de los países.
Las ECV suponen una gran carga para las economías de los países. Por ejemplo, se calcula que en el próximo decenio (2006-2015) China perderá US$ 558 000 millones de renta nacional debido a las cardiopatías, los AVC y la diabetes.
La prevalencia de factores de riesgo y enfermedades, así como la mortalidad, suelen ser más elevadas en los grupos socioeconómicos más bajos de los países de altos ingresos. En los países de bajos y medianos ingresos se está observando una distribución similar a medida que avanza la epidemia.
¿Por qué motivo las enfermedades cardiovasculares son un problema en los países de ingresos bajos y medianos?♥♥¸.•°`*.¸.*
Más de 80% de las defunciones causadas por las ECV en el mundo se producen en los países de ingresos bajos y medianos.
Los habitantes de dichos países están más expuestos a los factores de riesgo que desembocan en las ECV y otras enfermedades no transmisibles y carecen de acceso a los métodos preventivos que se aplican en los países de ingresos altos.
Los habitantes de los países de ingresos bajos y medianos aquejados de ECV y otras enfermedades no transmisibles tienen un menor acceso a servicios de asistencia sanitaria eficientes y equitativos que respondan a sus necesidades (en particular, los servicios de detección temprana).
Como consecuencia, muchos habitantes de dichos países mueren más jóvenes, de ordinario en la edad más productiva, a causa de las ECV y otras enfermedades no transmisibles.
Quienes llevan la peor parte son los pobres de los países de ingresos bajos y medianos. Se ha comprobado que las ECV y otras enfermedades no transmisibles contribuyen a la aparición o persistencia de la pobreza. Por ejemplo, una familia con un miembro aquejado de una ECV puede verse obligada a destinar el 30% o más del ingreso familiar para sufragar los gastos de atención médica de carácter catastrófico que esta ocasiona.
En el nivel macroeconómico, las ECV imponen una carga onerosa a los países de ingresos bajos y medianos. Se calcula que las cardiopatías, los accidentes vasculares cerebrales y la diabetes sacarina reducen entre 1% y 5% el producto interno bruto en los países de ingresos bajos y medianos que pasan por un crecimiento económico rápido, pues muchas personas mueren prematuramente. Por ejemplo, se calcula que, a causa de la combinación de cardiopatías, accidentes cerebrovasculares y diabetes sacarina, en la década 2006-2015 China perderá $558 000 millones en concepto de ingresos nacionales devengados.
¿Cómo reducir la carga de las enfermedades cardiovasculares?♥♥¸.•°`*.¸.*
Al menos un 80% de las muertes prematuras por cardiopatía y AVC podrían evitarse con una dieta saludable, actividad física regular y abandono del consumo de tabaco.
Es posible reducir el riesgo de ECV realizando actividades físicas de forma regular; evitando la inhalación activa o pasiva de humo de tabaco; consumiendo una dieta rica en frutas y verduras; evitando los alimentos con muchas grasas, azúcares y sal, y manteniendo un peso corporal saludable.
La forma de prevenir y controlar las ECV es a través de una acción global e integrada:♥♥¸.•°`*.¸.*
Una acción global requiere la combinación de medidas que traten de reducir los riesgos en la totalidad de la población y de estrategias dirigidas hacia los individuos con alto riesgo o que ya padecen la enfermedad.
Como ejemplos de intervenciones poblacionales que permiten reducir las ECV se pueden citar las políticas globales de control del tabaco, los impuestos para reducir la ingesta de alimentos ricos en grasas, azúcares y sal, la creación de vías para peatones y bicicletas con el fin de fomentar la actividad física, y el suministro de comidas saludables en los comedores escolares.
Las estrategias integradas se centran en los principales factores de riesgo comunes a varias enfermedades crónicas tales como las ECV, la diabetes y el cáncer: dieta malsana, inactividad física y consumo de tabaco.
Existen medicamentos eficaces y baratos para tratar la práctica totalidad de las ECV....Orientar....expandiendo Conciencias♥♥¸.•°`*.¸.*
domingo, 23 de septiembre de 2012
La Gran Invocación♥♥¸.•°`*.¸.*
Del Maestro Djwhal Khul o Maestro Tibetano.
La Gran Invocación es una plegaria mundial traducida a más de 75 idiomas y dialectos.
Es un instrumento de poder para ayudar a que tenga plena expresión el Plan de Dios en la Tierra.
La belleza y la fuerza de esta Invocación reside en su sencillez y en que expresa ciertas verdades esenciales, que todos los hombres aceptan innata y normalmente:
La verdad de la existencia de una inteligencia básica a la que vagamente damos el nombre de Dios.
La verdad de que detrás de todas las apariencias externas, el Amor, es el poder motivador del Universo.
La verdad de que vino a la Tierra una gran Individualidad, llamada Cristo por los cristianos, que encarnó ese amor para que pudiéramos comprenderlo.
La verdad de que el amor y la inteligencia son ambos efectos de la Voluntad de Dios.
Y finalmente la verdad eminente de que el Plan divino sólo puede desarrollarse a través de la humanidad misma.
Por medio de la meditación, la plegaria y la invocación, las divinas energías pueden ser liberadas y llevadas a la actividad. Los hombres y mujeres de buena voluntad de muchos credos y naciones pueden unirse en un servicio mundial trayendo valor y fuerzas espirituales a un mundo atribulado. Tienen el poder de afectar los acontecimientos mundiales a través de la invocación enfocada y unida. El conocimiento de este hecho, científicamente aplicado, puede ser uno de los grandes factores liberadores de la humanidad.
Nadie puede emplear esta invocación o plegaria para evocar iluminación y amor sin causar poderosos cambios en su propia vida, actitudes y propósitos. “Como un hombre piensa en su corazón así es él”.
¿Quisiera usted emplear esta Invocación en forma reflexiva y dedicada?
El efecto de la Invocación y la plegaria individual en la demanda de luz y amor, se acrecienta inconmesurablemente cuando existe un reconocimiento consciente y una relación mental diaria con quienes pronuncian la Invocación cuantas veces deseen en el momento oportuno. El vínculo establecido cada día a través de esta invocación mundial formará un triángulo iluminado. La unión de la fuerza conjunta de individuos y grupos enfoca la potencia de esta plegaria de tal modo que erige alrededor del globo terráqueo una red de luz y amor que ayudará a detener las fuerzas del mal que invaden el planeta.
La belleza y la fuerza de esta Invocación reside en su sencillez y en que expresa ciertas verdades esenciales, que todos los hombres aceptan innata y normalmente, como son la verdad de la existencia de una Inteligencia básica a la que vagamente damos el nombre de Dios; la verdad de que, detrás de todas las apariencias externas, el Amor es el poder motivador del Universo; la verdad de que vino a la Tierra una gran Individualidad – llamada Cristo por los cristianos – que encarnó ese amor para que pudiéramos comprenderlo; la verdad de que el amor y la inteligencia son, ambos, efectos de la Voluntad de Dios; y finalmente, la verdad evidente de que el Plan divino sólo puede desarrollarse a través de la humanidad misma.
Esta invocación no es propiedad de ningún individuo o grupo en especial. Pertenece a toda la humanidad. Empleándola o estimulando a otros para que la reciten, no se favorece a ningún grupo ni organización determinada.
Toda la Invocación se refiere a ese inminente, influyente y revelador depósito de energía, causa inmediata de todos los acontecimientos sobre la Tierra, que indican el nacimiento de algo nuevo y mejor; estos acontecimientos demuestran el avance de la conciencia humana hacia una mayor luz.
Desde el punto de Luz en la Mente de Dios...
Que afluya luz a las mentes de los hombres...
Que la Luz descienda a la Tierra....
Las tres primeras líneas se refieren a la Mente de Dios como punto focal para obtener luz divina. Esto concierne al alma de todas las cosas. El término alma – con su máximo atributo de iluminación – incluye al alma humana y a ese punto culminante que consideramos como el alma “influyente” de la humanidad, que aporta luz y difunde la iluminación. Es necesario tener presente, siempre, que la luz es energía activa.
Cuando invocamos a la Mente de Dios y decimos “Que afluya luz a las mentes de los hombres, que la Luz descienda a la Tierra”, estamos expresando una de las mas grandes necesidades de la humanidad y, si la invocación y la plegaria encierran algún significado, la respuesta vendrá con toda seguridad y certeza. Cuando los pueblos sienten la necesidad – en todo momento, en todas las circunstancias y en todas las épocas – de implorar a un Centro espiritual invisible, podemos tener la plena seguridad de que dicho centro existe. La invocación es tan antigua como la humanidad misma.
Cristo dijo que los hombres “prefieren la oscuridad a la luz, porque sus obras son malas”. Sin embargo, la gran belleza que emerge, actualmente, reside en que la luz llega a todo lugar oscuro, y nada de lo que está oculto quedará sin revelar. Los pueblos reconocen la oscuridad y la miseria actuales, y por consiguiente da la bienvenida a la luz. Una de las mayores necesidades actuales consiste en iluminar las mentes humanas a fin de que vean las cosas tal cual son y comprendan los móviles correctos y la forma de establecer correctas relaciones humanas. En la luz que trae consigo la iluminación, veremos finalmente la luz, y llegará el día en que miles de hijos de los hombres e innumerables grupos podrán decir con Hermes y con Cristo: “Yo soy (o somos) la luz del mundo”.
Desde el punto de Amor en el Corazón de Dios
Que afluya amor a los corazones de los hombres
Que Cristo retorne a la Tierra.
Las tres líneas de la segunda estrofa conciernen al Corazón de Dios y se refieren al punto focal de amor, el “corazón” del mundo manifestado en la Jerarquía espiritual — esa gran inteligencia que transmite amor a todas las formas de la manifestación divina.
El Amor es una energía que debe llegar a los corazones de los hombres y fecundar a la humanidad con la cualidad de la comprensión amorosa; cuando el amor y la inteligencia se unen, se dice que expresan eso.
Cuando los discípulos estén activos y sean reconocidos por Cristo, llegará el momento en que nuevamente Él podrá caminar abiertamente entre los hombres; podrá ser reconocido públicamente y realizar, así, su tarea en los niveles externos e internos de la vida. Al despedirse de sus discípulos, Cristo les dijo: “Estaré siempre con vosotros, hasta el fin de los tiempos”.
Cuando Cristo venga, florecerá activamente la conciencia crística entre los hombres. Derramará, en el mundo de los hombres, la fuerza y la energía características del amor intuitivo. Los resultados de la distribución de esta energía de amor será doble:
En primer lugar, la energía activa de la comprensión amorosa movilizará una enorme reacción contra la fuerza del odio. El odio, la separatividad y la exclusión serán considerados como el único pecado, pues se reconocerá que los denominados pecados se derivan del odio o de su consecuencia, la conciencia antisocial.
En segundo lugar, innumerables hombres y mujeres de todos los países, se unirán en grupos para promover la buena voluntad y establecer correctas relaciones humanas. Su número será tan grande que, de una minoría pequeña y relativamente poco importante, se transformará en la fuerza mas grande y de mayor influencia del mundo.
Desde el centro donde la Voluntad de Dios es conocida
Que el propósito guíe a las pequeñas voluntades de los hombres
El Propósito que los Maestros conocen y sirven.
En las tres líneas de la tercera estrofa tenemos una plegaria para que la voluntad humana pueda estar de acuerdo con la voluntad divina, aunque no sea comprendida. Estas tres líneas indican que la humanidad por sí misma no puede captar, todavía, el propósito divino, ese aspecto de la voluntad de Dios que busca inmediata expresión en la tierra. Debido a que el propósito de la Voluntad de Dios trata de ejercer influencia sobre la voluntad humana, indudablemente se expresa en términos humanos como buena voluntad, viva determinación o firme intención de establecer correctas relaciones humanas.
La voluntad divina, tal como es en su esencia, sigue siendo el gran misterio. Incluso el propio Cristo hubo de enfrentarse a la prueba de la voluntad divina, y se dirigió al Padre en el preciso momento que comprendió, por primera vez, la extensión y la complejidad de su misión como Salvador del mundo. Entonces exclamó: “Padre, hágase no mi voluntad, sino la tuya”. Estas palabras significaron el abandono de los medios por los cuales trataba de salvar a la humanidad, y le indicaron lo que podía parecer en esos momentos un aparente fracaso y que su misión no fuera cumplida. Cristo ha esperado casi dos mil años para llevar esa misión a su cumplimiento, pues sin la acción recíproca de la humanidad, no puede proseguir esa misión que le fue asignada.
Esta invocación es, esencialmente, el propio Mantram de Cristo, cuyo “sonido se ha difundido” por todo el mundo al ser pronunciado por Él y ser utilizado por la Jerarquía espiritual. Ahora, las palabras de la Invocación deben propagarse por todo el mundo, al recitarlas todos los hombres, y su significado debe ser expresado por la mayoría de la gente, a su debido tiempo. Entonces, Cristo podrá “descender a la Tierra” nuevamente y “ver los anhelos de Su Alma y quedar satisfecho”.
Desde el centro que llamamos la raza de los hombres
Que se realice el Plan de Amor y de Luz
Y selle la puerta donde se halla el mal.
En las tres líneas de la cuarta estrofa se invocan los tres aspectos o las tres potencias de la Mente, del Amor y de la Voluntad, indicando que todos estos poderes se han afianzado en la propia humanidad, en “el centro que llamamos la raza de los hombres”. Sólo en él pueden expresarse, en tiempo y espacio, las tres cualidades divinas y pueden hallar su realización; sólo en él puede nacer verdaderamente el amor, actuar correctamente la inteligencia, y demostrar, la Voluntad de Dios, su voluntad real hacia el bien. Por medio de la humanidad, sola y sin ayuda (excepto la que brinda el espíritu divino en cada ser humano), puede ser sellada “la puerta donde se halla el mal”.
La última línea de la cuarta estrofa quizás necesite una explicación. Es una manera simbólica de expresar la idea de hacer inactivos e ineficaces los malos propósitos. No existe un lugar especial donde reside el mal; el Libro de Revelaciones del Nuevo Testamento habla del mal, de la destrucción del demonio y de hacer impotente a Satanás.♥♥¸.•°`*.¸.*
La humanidad mantiene abierta “la puerta donde se halla el mal” por sus deseos egoístas, su odio y su separatividad, por su codicia y sus barreras raciales y nacionales, por sus bajas ambiciones personales y por su afición al poder y a la crueldad. A medida que la buena voluntad y la luz afluyan a las mentes y a los corazones de los hombres, las malas cualidades y las energías dirigidas que mantienen abierta la puerta del mal, cederán su lugar al anhelo de establecer correctas relaciones humanas, a la determinación de crear un mundo mejor y más pacífico y a la expresión mundial de la voluntad hacia el bien. A medida que estas cualidades sustituyan a aquellas otras viejas e indeseables, la puerta donde se halla el mal se cerrará, lenta y simbólicamente, por el simple peso de la opinión pública y por el verdadero deseo humano. Nada podrá evitarlo.♥♥¸.•°`*.¸.*
Así se restaurará el Plan original sobre la Tierra. Simultáneamente, ante la humanidad se abrirá la puerta al mundo de la realidad espiritual y se cerrará aquella donde se halla el mal. Así, mediante el “centro que llamamos la raza de los hombres”, el Plan de Amor y de Luz se reestablecerá y asestará el golpe mortal al mal, al egoísmo y a la separatividad, sellándolos en la tumba de la muerte para siempre; así, también, se cumplirá el propósito del Creador de todas las cosas.
Que la Luz el Amor y el Poder restablezcan el Plan en la Tierra.
La última línea contiene la idea de la restauración – indicando, a la vez, la clave para el futuro – y que llegará el día en que la idea original de Dios y su intención inicial ya no se vean frustradas por el libre albedrío y la maldad de los humanos, por el puro materialismo y el simple egoísmo; entonces, debido a los cambios producidos en los corazones y en las metas de la humanidad, el propósito divino será cumplido.♥♥¸.•°`*.¸.*Orientar,expandiendo Conciencias♥♥¸.•°`*.¸.*
El bienestar del espíritu en las personas con síndrome de Down★¸•* ★¸•*★¸•* Margaret Cromptom, Robin Jackson
“Spiritual well-being of adults with Down Syndrome”, un cuaderno de la serie “Adults with Down Syndrome”, que forma parte de la obra enciclopédica “Down Syndrome: Issues and Information” publicada por The Down Syndrome Educational Trust. Directora general de la serie: Prof. Sue Buckley.(http://www.down21.org)
El bienestar del espíritu en la vida de cada día Contemplamos el bienestar del espíritu, o bienestar espiritual en sentido amplio, como algo integral y esencial para la vida diaria y la experiencia de la persona en su totalidad. Puede estar asociado, pero no necesariamente, a una creencia y observancia religiosa. Por eso no empleamos el término “espiritual” en sentido estrictamente “religioso” aunque a veces estén claramente relacionados. El no alimentarlo, reconocerlo y respetarlo altera la calidad de vida y el bienestar de los adultos con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down varían extraordinariamente en sus facultades y habilidades. Cada persona, con independencia de su habilidad, tiene necesidades emocionales complejas; algunas muestran pobreza en su habla pero comprenden una gran variedad de temas; algunas pueden estar gravemente discapacitadas pero necesitan saber quiénes y qué son. Otras pueden tener grandes facultades y, por ejemplo, van a la universidad, tienen empleo, tienen pareja, se casan. Muchas personas con síndrome de Down comparten, o desean compartir, las experiencias universales de la vida diaria que claramente poseen implicaciones relacionadas con sus vivencias anímicas o espirituales. Éstas abarcan el interés por explorar el ambiente, por asimilar la información, por desarrollar una comprensión de sí mismos y de los demás, por expresar sentimientos y creatividad, por responder a la experiencia, por hacer preguntas y responderlas. Sus preocupaciones y sus cuestiones pueden guardar relación con el sitio que ocupan en el mundo, con sus relaciones, con las razones de tener síndrome de Down, y con los modos en que cada persona se parece y se diferencia de las demás. Expresarse y comunicarse, en asociación con el bienestar espiritual, vienen definidos como en cualquier otro individuo por la personalidad individual así como por las creencias y actitudes de la familia y de la comunidad. Las ideas sobre el bienestar del espíritu tienen particular trascendencia para la real integración del individuo en la sociedad. Esto se aplica a los aspectos diarios de la vida, pero también tiene que ver, por ejemplo, con la integración y participación en las comunidades y en la vida comunitaria relacionada con los oficios religiosos. El síndrome de Down no niega la capacidad de experimentar, por ejemplo, alegría, amor, pérdida, duelo y tristeza, el deseo de compartir y formar parte de una familia amorosa; sentimientos todos ellos que son comunes a toda la humanidad. El reconocer y el respetar estas experiencias son fundamentales a la hora de promover el desarrollo del bienestar espiritual. Los sentimientos de las personas con síndrome de Down son críticamente importantes. Son éstos los aspectos que proporcionan un enlace con otras necesidades de su vida y nos ayudan a comprender el bienestar del individuo desde una perspectiva globalizadora. El bienestar del espíritu de una persona con síndrome de Down depende del respeto y de la liberación del prejuicio, la discriminación y la opresión. Una persona con síndrome de Down es, ante todo y sobre todo, una persona: única, con sentimientos íntimos y con respuestas que quizá nunca puedan ser expresadas abiertamente, pero que constantemente influyen y forman su completa personalidad en permanente desarrollo. Su bienestar espiritual forma parte integral y esencial de su vida diaria. No es un extra opcional, un cuento de hadas, un extra académico o un estorbo. Existen muchas ideas sobre el significado de la espiritualidad. Para muchas personas, el bienestar espiritual es inseparable de la creencia y la observancia religiosa. Algunos consideran ‘espíritu’ y alma’ como entidades intercambiables, considerándolos como la parte de la persona que expresa y responde a una deidad y que sobrevive después de la muerte física. Otros creen en los aspectos espirituales de la vida pero sin conexión con una organización religiosa. Las ideas que vamos a exponer no están necesariamente asociadas a una creencia religiosa. Del mismo modo, los atributos, las necesidades, las cualidades y las experiencias no son exclusivamente espirituales. Mente, cuerpo, emociones y espíritu son inseparables y conciernen siempre a la persona en su totalidad. Algunas ideas sobre el bienestar del espíritu Todos tenemos derecho al bienestar emocional, intelectual, físico y social. Y esto incluye la educación, el cuidado de la salud, la protección y el mantenimiento. Es igualmente importante estar libres del abuso, del miedo, de la opresión, de la pobreza y de la violencia. La Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (1989) se refiere también al bienestar espiritual y asumimos, a efectos de este artículo, que el derecho del niño es también el del adulto con síndrome de Down. Alimentar el bienestar espiritual es tan importante como el cuidar todos los demás aspectos de la vida de una persona, favorecer sus respuestas, sean privadas e internas o con y hacia otras personas. Las personas con síndrome de Down son plenamente capaces de experimentar bienestar espiritual. Se ha de poner siempre el énfasis en la experiencia individual de la persona en su totalidad. Todo el mundo tiene derecho a ser tratado con respeto y el deber de demostrárselo a los demás. Vivan o no de manera independiente, con sus familias, o en pisos tutelados, siempre se ha de prestar atención a alimentar su bienestar espiritual. He aquí algunos ejemplos de las muchas opiniones y definiciones sobre lo que debemos llamar la espiritualidad, las dimensiones espirituales, el aspecto espiritual de la vida, o el bienestar espiritual. Los lectores pueden añadir las suyas propias. Definición de bienestar espiritual ofrecida por una guía para profesionales que trabajan con personas con discapacidad: “...un sentido de buena salud sobre la esencia, el yo esencial, de uno mismo como ser humano y como individuo único. Bienestar espiritual no es tanto un estado como un proceso de crecimiento y desarrollo. Bienestar espiritual, sentirse a gusto con el yo de uno mismo, sucede cuando las personas están consiguiendo su potencial como individuos y como seres humanos. Se sienten a gusto consigo mismos en lo más profundo. Tienen un sentido de conciencia de su propia dignidad y de su valía. Disfrutan consigo mismos y tienen sentido de hacia dónde se dirigen. Pueden sentir esta esencia en los demás también, respetarlos y relacionarse positivamente con ellos. Se sienten a gusto también con el mundo que les rodea. La esencia de los seres humanos como individuos únicos: ‘¿qué es lo que me hace a mí ser yo, y a ti, ser tú?’ Ese es el poder, la energía y la esperanza en una persona. Es la vida en su máxima plenitud, crecimiento y creatividad, libertad y amor. Eso es lo más profundo de cada uno de nosotros: lo que nos da dirección, motivación. Es lo que nos ayuda a sobrevivir en los tiempos difíciles, a ser fuertes, a superar las dificultades, a ser nosotros mismos”. La Asociación Humanista Británica define la espiritualidad como aquello que viene: “desde lo más profundo de la humanidad. Encuentra su expresión en sus aspiraciones, en la sensibilidad moral, la creatividad, el amor y la amistad, la respuesta a la belleza natural y humana, en la creación científica y artística, en la apreciación y admiración del mundo natural, en el logro intelectual y la actividad física, superando el sufrimiento y la persecución, el amor sin egoísmo, la búsqueda por el significado y los valores por los que vivir. Los humanistas contemplan estas cualidades como la parte más elevada de la personalidad humana, pero como una parte de ella porque va evolucionando de una manera natural”. Un clérigo cristiano identifica las necesidades espirituales como: “amor, paz, admiración, confianza, relación con los demás”. Al indagar sobre la espiritualidad de los niños, se apreciaron pruebas sobre su sentido de: “conciencia de sí mismos, placer o desaliento, conocimiento, significado, misterio, valores”. Entre otros atributos, necesidades, cualidades y experiencias podemos ver: admiración, compasión, cooperación, coraje, devoción, fortaleza, fe, lealtad, paciencia, confianza inteligente y ser dignos de confianza, sabiduría, rendir culto y adoración, capacidad para el duelo. Un Baha’i finlandés expresa el desarrollo espiritual como una jornada: “la espiritualización es... un proceso de crecimiento que se da conforme nuestras comprensiones iluminan nuestras creencias, nuestros valores, emociones, actitudes y acciones. Así, por ejemplo, una tradición Sufi —tal como se explica en los escritos Baha’i— describe este proceso como una jornada de siete etapas que se inicia en el valle de la búsqueda y prosigue, a través del valle del amor, el conocimiento, la unidad, la alegría y la admiración, hacia el valle de la ‘verdadera pobreza y la carencia absoluta de todo, es decir, a la condición de la desvinculación total del yo material, llegando así a la cumbre de las realidades’... es en esta etapa en donde el individuo llega a comprender y experimentar del modo más cabal la globalidad e integridad de toda la existencia”. Para muchos, el bienestar espiritual está asociado a una luz interior, a la introspección y lo numinoso. Las personas con una fuerte cualidad espiritual (esté asociada o no a una creencia religiosa) transmiten, por ejemplo, amor, resplandor, serenidad, fuerza interior. Una mujer cuáquera inglesa y su marido anglicano describían así a las personas que conocían y a las que consideraban como ‘espirituales’: “Eran muy pocas pero todas menos una pertenecían a una religión. Nos pareció que la palabra que mejor se ajustaba era la de ‘translúcido’. Contiene el elemento correcto de la inmediatez y de lo directo, y no deja que las preocupaciones o temores o vanidades oscurezcan la luz de uno mismo, o impidan su comunicación con el mundo natural o con las personas que lo habitan. La serenidad como aspiración no siempre se alcanza; respeto, responsabilidad —todos éstos son componentes, como lo son la sinceridad y la franqueza. Apreciar la belleza puede experimentarse en momentos de admiración que son en sí mismos una forma de oración sencilla; y esta susceptibilidad hacia la vida más allá de uno mismo es un componente ambas cosas: la espiritualidad y la religión.” Y añaden: ‘espiritual’ demasiado frecuentemente significa tener la cabeza en el aire y los pies muy por encima del suelo. Bien y mal, cierto y equivocado, inocencia y culpa Los conceptos de espiritualidad (y/o creencia religiosa) expresan normalmente ideas sobre bien/mal, cierto/equivocado, inocencia/culpa.
Las personas con síndrome de Down se sienten inclinadas frecuentemente a hacer juicios firmes, sin tener en cuenta sutilezas, matices, áreas grises. Se les puede considerar como personas que tienen una conciencia firme que puede aparecer como ingenuidad. Por ejemplo, una persona con síndrome de Down puede resultar desconcertante para gente cuyos conceptos de conducta correcta/equivocada son más fluidos. Este puede ser el contexto en el que surge la noción de ‘santos inocentes’, personas que mantienen convicciones firmes y se adhieren a valores absolutos. Thomas J. Weihs, que vivió y trabajó en las Camphill Rudolf Steiner Schools de Aberdeen, Escocia, durante más de 40 años, comprobó que los niños con síndrome de Down: “generalmente viven en un estado de conciencia que se encuentra de alguna manera entre la del niño (completamente unido al mundo) y la de un adulto maduro (centrado con seguridad en sí mismo). Este muchacho está fuertemente unido con su ambiente y con la gente familiar que le rodea: parece experimentar a cada uno como si fuese su familia, mostrando un sentimiento familiar hacia todo el mundo. Al vivir con él, uno se ve a sí mismo amado y digno de confianza de forma incuestionable, continuamente perdonado por sus fallos y equivocaciones. Si uno necesita una mano para llevar y traer cosas, el está dispuesto por lo general... su aceptación de los demás con todo su corazón y su jovial e inocente personalidad son sus especiales dotes. Demanda amor, empatía y responsabilidad para desarrollar precisamente estas cualidades. ...entiende con frecuencia cuándo otro niño está tenso o ansioso y se le acercará con ternura, le ofrecerá alivio físico, y le pasará su brazo alrededor. Incluso si es rechazado —porque se ha puesto demasiado próximo— tratará de ayudarle la vez siguiente. Perdona siempre, con un grado difícilmente explicable de simpatía que proporciona al niño que está deprivado o desajustado su primera experiencia de ser querido”. Weihs añade que las personas con síndrome de Down son: “vulnerables, y la mayoría no aprende cómo protegerse a sí mismos en el áspero mundo de cada día... la mayoría no tiene la capacidad intelectual para prever el peligro porque viven ‘en el momento’. Pueden ciertamente experimentar miedo, por ejemplo, ante un ruido brusco e intenso, ante la conducta agresiva o las caras coléricas de otros, ante la inseguridad física, pero es en ese momento. En general tienen una confianza plena en el mundo. Y junto a ello va una incapacidad casi absoluta para decepcionar o confundir a otros, salvo de una manera traviesa o bromista.”. Pueden también: “sentirse acusados injustamente y sentirse profundamente humillados”. Weihs comenta estas observaciones sobre los adultos: “Dadas las circunstancias adecuadas una persona con síndrome de Down puede llegar hasta la adultez y mostrar impresionante responsabilidad y madurez. Desarrolla gradualmente la conciencia, el sentimiento religioso y la comprensión de temas espirituales”. ...Conforme estos niños crecen, con frecuencia mantienen su baja estatura, la inocencia y la calidez de sus afectos, por lo que hay una tendencia a tratarlos como niños durante más tiempo de lo que les podría beneficiar... no en vano en irlanda se les conoce con los ‘niños de Dios’. Por eso es muy importante ayudarles en su camino hacia la adultez: para ser ciudadanos de la tierra. Han de aprender los límites que deben poner a su conducta infantil. Una vez que son adolescentes, quienes les rodean deben darse cuenta de su necesidad de madurar y desarrollarse, al tiempo que han de apreciar los talentos de que están dotados. Su inocencia ha de ser dirigida correctamente. Si se les sigue consintiendo en contemplar la vida como si fuera un juego, no serán capaces de integrarse como adultos en el mundo de la adultez. Si son plenamente aceptados y correctamente aconsejados como individuos, madurarán, se harán responsables y leales, valiosos amigos para la comunidad dentro de la cual conviven”. Perturbaciones en el bienestar del espíritu Si las personas con síndrome de Down son consideradas como inferiores a un ser plenamente humano, que no poseen atributos o capacidades espirituales y no son capaces de sentir experiencias espirituales, se alterará su bienestar espiritual. Éste puede ser alterado por el abuso, la indiferencia o la opresión. En el cuento infantil The Invisible Child, una niñita se hace invisible cuando su cuidador es cruel o sarcástico. Cuando los nuevos cuidadores ofrecen su afecto con sensibilidad, recupera gradualmente su visibilidad. Pero sólo cuando siente y expresa una emoción fuerte en beneficio de otra persona es cuando se hace plenamente libre, viva y visible. Las personas con síndrome de Down pueden sentirse como si fuesen invisibles si nadie atiende a sus necesidades espirituales o si son tratadas con crueldad o son desatendidas. A veces su bienestar espiritual es perturbado por la incapacidad de las personas que les aman para reconocer lo que el individuo está experimentando. Katrina había vivido toda su vida con sus hermanos mayores, compartiendo actividades y las vacaciones familiares, hasta que de pronto “sus hermanos se vieron ocupados con exámenes y con amigos y Katrina se encontró sin amigos y confrontada con la realidad de que no podría seguir más los pasos de sus hermanos. Se sintió perdida, recluida y consumida en sus pensamientos de fracaso y desesperanza. Fue necesaria mucha ayuda y mucho tiempo antes de que empezara a incorporarse a la vida una vez más”. Se sugiere que Katrina experimentó “una grave reacción de ajuste y adaptación pero no... una enfermedad mental”. Al cambiar la vida de Katrina y al verse definida como persona cuyas posibilidades se sentían constreñidas por el síndrome de Down, se alteró toda dimensión de su bienestar: el emocional, el intelectual, el físico, el social y el espiritual. Sentirse consumida en sus pensamientos de fracaso y desesperanza resuena como la desesperación que se opone al deleite en el catálogo de Hay y Nye sobre cualidades espirituales básicas. El colapso de Katrina contrasta fuertemente con la declaración de Marina Páez, de Argentina: “No importa tener síndrome de Down, lo que interesa es sentirse viva, sentir y esperar como cualquier otro”. Katrina recibió mucha ayuda y se le dedicó mucho tiempo que le permitieron reincorporarse a la vida una vez más. ¿Se dispone siempre de esa ayuda y de ese tiempo? Quienes han de ofrecerlos, ¿se dan cuenta de la profunda tristeza, pérdida de esperanza, confianza y autoestima, y el derecho de cada uno de estar enganchado en la vida? Ser plenamente humano significa experimentar toda una enorme gama de emociones y dar y recibir atención amorosa en tiempos difíciles. Abuso En ocasiones se toma ventaja de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en formas que alterar gravemente su bienestar espiritual. Los estudios demuestran que el abuso sexual de niños y adultos con discapacidad intelectual es un problema serio e importante. El abuso sexual, como las otras formas de abuso, es un asalto a la persona en su totalidad que trastorna su bienestar físico, emocional, intelectual, social y espiritual. Algunos profesionales, incluidos médicos, psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales se sienten profundamente preocupados por los testimonios de personas con discapacidad intelectual que describen experiencias terribles. Muestran datos sobre conexiones entre algunos casos de abuso sexual y abusos rituales y satánicos. Las descripciones son tan horribles que los propios profesionales se sienten aterrorizados. Este es un tema controvertido. Los profesionales a menudo ven difícil creer los testimonios de los interesados sobre sus experiencias. Se puede pensar que una persona con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual está inventando una historia, basada quizá en una película de terror. Los pacientes a cuyos relatos no se les da credibilidad han sido descritos como personas a las que les cuesta hablar o que se les preste atención; la frustración y el miedo pueden estimular la realización de conductas anormales, incluida la autolesión. El bienestar espiritual de las personas implicadas en estas prácticas queda dañado, incluso destruido. Un profesor especializado en Psiquiatría de la Discapacidad Intelectual escribe: “...tanto los niños como los adultos jóvenes con dificultades de aprendizaje están en riesgo de abuso ritualístico. Nuestro propio sentido de repugnancia ante algo que puede ocurrir puede, a través de un mecanismo de negación, hacer que abandonemos a nuestros pacientes, los más vulnerables. Si los síntomas son atípicos, si la comunicación es pobre y carecen de habilidades de autodefensa, puede retrasarse aún más el diagnóstico correcto y, consiguientemente, la intervención adecuada. Por tanto, tengamos todos presente la posibilidad del abuso ritualístico de quienes son menos capaces de defenderse a sí mismos frente a los peligros de la vida actual, tanto los corrientes como los menos corrientes”. Padres y cuidadores Con frecuencia, las personas con síndrome de Down aportan alegría a las vidas de sus familias. Un joven, Nigel Hunt, fue descrito como “amoroso, considerado, generoso e inmensamente gratificante” y muchas familias expresarían similares afirmaciones. Sin embargo, padres, familiares, amigos y cuidadores se sienten frecuentemente faltos de apoyo. Es difícil considerar las necesidades espirituales de otras personas cuando los propios adultos encargados de prestar atención no expresan interés en su propio bienestar y se sienten faltos de ánimo. Padres y cuidadores pueden sentirse abrumados por la ansiedad acerca de su propia vida actual y del futuro de los adultos con síndrome de Down. La vida puede ofrecer poca esperanza y disfrute. Cuando George, el hijo de Eugene Youssef, nació en Egipto: “perdí mi fe y cualquier sentimiento de espiritualidad. Dejé de hablar con Dios, dejé de rezar. Yo había sido siempre una persona buena, religiosa... Pero cuando George nació, no podía entender por qué Dios me castigaba por algo que no había hecho. Ni siquiera tocaba la biblia o miraba al cielo. Nada podía ver a través de mis lágrimas constantes, y si miraba, culpaba a Dios por no haberse cuidado de mí... Yo siempre había pensado de mí mismo como alguien más bien superior y, cuando Jorge llegó, vi su discapacidad como un juicio que Dios hacía sobre mí, Pensé que Dios estaba haciendo de mí el peor del mundo, no el mejor. No pensé entonces, pero ahora lo creo, que Dios me dio a Jorge por que me amaba, y me ha dado el poder de atenderle a él. Me dio esa responsabilidad porque Él sabía que yo podría cuidarle y atenderle... Mi familia traía cada semana numerosos sacerdotes y consejeros que trataban de consolarme y explicarme la naturaleza real del sufrimiento. Después de un largo periodo, empecé a sentirme mejor y traté de dejar de llorar. Volví a la iglesia y volví a hablar con Dios. Y por fin me di cuenta que no era que Dios estaba tratando de castigarme, sino que me amaba”. La familia emigró a Australia donde el sacerdote de la parroquia le prestó apoyo y atención: “Dios nos cuidaba en nuestra nueva tierra”. Las familias, las comunidades (incluidos los grupos religiosos) y los profesionales tienen que ser constantemente sensibles para con el bienestar espiritual de padres y cuidadores. Profesionales No resulta siempre fácil pensar y hablar sobre el bienestar o la alteración espiritual. Los profesionales de instituciones médicas, residenciales, centros de día o trabajo social tienen con frecuencia dificultad para hablar sobre el bienestar espiritual de sus pacientes/residentes con sus colegas, cuidadores o tutores, y consiguientemente con los individuos y sus familias. Algunas personas: consideran que ya tienen bastante con atender a sus necesidades físicas e intelectuales, como médicos o cuidadores no respetan las creencias de otras personas temen que la espiritualidad está siempre conectado con el espiritualismo o los cultos ven a las ideas sobre la espiritualidad como estúpidas, alarmantes o pasadas de moda consideran que las creencias sobre religión/espiritualidad son algo privado recuerdan experiencias desagradables y preocupantes con asociaciones religiosas y/o espirituales piensan que las personas con discapacidad intelectual carecen de alma o espíritu Un estudiante de enfermería, ya madura (Inglaterra), señalaba que: “la espiritualidad como tema de discusión tiene el estado de nota a pie de página. Todo intento de ampliar sobre su significado es saludado con miradas vacías e inexpresivas, expresiones aturdidas. Los tutores que aluden a Dios son recibidos con abucheos destemplados y burlas del tipo de “vendedores de biblias”. Proponía que se debía promover la comunicación mediante “un lenguaje de espiritualidad con el que todos nos sintiéramos confortables”. Los cursos y las organizaciones son responsables de ayudar a desarrollar este tipo de lenguaje, que permita a la gente sentirse segura al hablar juntos y adentrarse en la tarea de alimentar el crecimiento del bienestar espiritual. Alfred H. Neufeldt (Profesor de Estudios de Rehabilitación, Universidad de Calgary, Canadá) y Patrick McGinley (Director de los Servicios Psicológicos, Woodland Centre, Galway, Irlanda) consideran que: “La idea sobre las personas como seres espirituales es notable por su ausencia en la literatura sobre la calidad de vida, o en la literatura relacionada que concierne a las personas con discapacidad y a la rehabilitación comunitaria”. Lo relacionan con la práctica profesional que, sugieren, “ha sido enseñada bajo el presupuesto intelectual de que ni debe ser impuesta ni debe formar juicios. Por consiguiente, parte del recto hacer profesional consiste en evitar complicarse en áreas potencialmente controvertidas como es el caso de las creencias religiosas, igual que uno trata de evitar la conversación sobre la política. La consecuencia, sin embargo, es que la gente que busca ayuda de alguien con capacidad de comprender sus creencias espirituales, todo lo más que recibe es una satisfacción parcial”. En esencia, alimentar el bienestar espiritual no queda al margen de atender otras necesidades. No se necesitan ni tiempo extra ni actividades especiales. El único requisito es el respeto y la preocupación por, y el interés en, el bienestar espiritual de las personas con síndrome de Down. Por tanto, toda interacción y actividad habrá de ir dirigida hacia el bienestar del individuo como in todo. Cuando los profesionales dejan de atender estas materias, puede que se pierdan oportunidades y se haga daño. Samantha (27 años), que tiene SD, preguntó a su cuidador de apoyo en un centro de día: “¿Por qué crees que estamos todos aquí?”. No tenía experiencia alguna de formas religiosas de oración y la respuesta del profesional interpretó la pregunta como relacionada simplemente al centro de día: “para ayudarnos a desarrollar habilidades para trabajar y hacer cosas”. Samantha persistió: “Sí, pero ¿por qué?”... “¿Por qué, qué?”... “Yo, Derek, Fran, Brian, tú - ¿por qué crees que estamos vivos?”. El profesional se sintió frustrado, incómodo y perplejo; sólo pudo decir: “¡Qué cómico! Arriba todos, vamos a tomar un café”. No sólo se había perdido la oportunidad de implicarse en la pregunta real de Samantha, sino que el profesional la insultó y menospreció. La oportunidad para comunicarse con dignidad se quedó en un chiste desconcertante y embarazoso. Por lo visto, nada durante su formación o en su experiencia le había preparado para mantener ese tipo de conversación. Sin embargo el escritor comenta: “es evidente que lo que Samantha estaba expresando era su profundo anhelo espiritual por obtener respuestas”. Evidente para el escritor pero no para el profesional. Las actitudes representadas dentro de las organizaciones, sean residenciales o comunitarias, pueden afectar negativamente a la autoimagen. Un estudio realizado sobre mujeres con discapacidad intelectual que vivían en residencias conventuales halló que: “Las mujeres... adquirían sentido de sí mismas a través del lenguaje y la cultura de los conventos. Las poderosas prácticas culturales y religiosas desde el momento de su entrada... afectaban el sentimiento de sí mismas y su visión de una sociedad más amplia... Habían desarrollado identidades que incluían los significados inscritos en la cultura católica... El sentimiento de culpa que estas mujeres tenían ejercía efectos negativos... Los patrones de creencia espiritual pueden ejercer profundos efectos sobre las personas y llevar a justificar conductas que no serían aceptables fuera de esas comunidades; no se debe ignorar el riesgo del poderoso impacto de estos sistemas de valores. En cambio, Mary... encontró su dignidad gracias a sus creencias religiosas. Su convicción de que había una vida después de la muerte le dio fuerza a lo largo de una enfermedad difícil y destructiva... Su catolicismo y su relación con la parroquia local (en donde llegó a ayudar a dar la eucaristía) jugó una parte vital para hacerle capaz de disfrutar sus últimos años fuera del convento”. La experiencia de la vida del convento tuvo implicaciones importantes cuando las mujeres se trasladaron a nuevas situaciones. Necesitaron “aprender algo más que las habilidades de la vida independiente. Salieron del convento con apreciaciones personales y culturales que tenían sentido dentro del convento pero que no lo tenían en una comunidad más amplia”. El impacto de los valores católicos fue ignorado por la mayor parte del equipo y trabajadores sociales seculares. Atender al bienestar espiritual puede exigir no más que simplemente caer en la cuenta y ofrecer un espacio privado protegido. Un hombre que acudía a un taller protegido en Norwich, Inglaterra, que es un buen artista, pasa por lo regular su tiempo de lunch en el espacio reservado a la oración – le gusta aclarar su cabeza, estar callado. A un colega le gusta leer libros de oraciones y relatos religiosos. Para desarrollar habilidades que alimenten el bienestar espiritual, los profesionales en cada uno de sus campos necesitan experimentar respeto y preocupación por, y nutrirlo, su propio bienestar espiritual por parte de sus propios colegas. Necesitan también disponer de oportunidades de formación durante su carrera y en los cursos y jornadas de especialización y formación continuada. El Rev. Prof. John Swinton (Escocia) estudió aspectos de la espiritualidad en las vidas de personas con discapacidad intelectual. Fue así como estableció 13 reglas para la atención y el apoyo espiritual, que incluían: Las organizaciones... necesitan cobrar mayor conciencia de la dimensión espiritual en las vidas de las personas. Las normas de las instituciones necesitan tener en cuenta métodos de atender las necesidades espirituales. Se necesita formación sobre el modo de atender las necesidades espirituales por parte de las personas que cuidan las discapacidades intelectuales. Las personas de apoyo pueden aceptar las oportunidades que se les brinden para reflexionar sobre qué da significado y sentido a sus propias vidas. Atender y apoyar la espiritualidad implica tratar los puntos de vista de una persona con respeto, se compartan o no. ...La atención y el apoyo espiritual no consisten en una serie de técnicas y habilidades sino en el modo de compartir juntos y aprender uno de otro sobre cómo afrontar las cuestiones relacionadas con el valor y significado de la vida. Las comunidades de fe o de otro tipo tienen que darse cuenta de que, si son acogedoras e inclusivas, pueden contribuir a responder a las necesidades espirituales de las personas con discapacidad intelectual. ... La atención espiritual es un tema de justicia social....Orientar,expandiendo Conciencias¸•* ★¸•*★¸•*
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El bienestar del espíritu en la vida de cada día Contemplamos el bienestar del espíritu, o bienestar espiritual en sentido amplio, como algo integral y esencial para la vida diaria y la experiencia de la persona en su totalidad. Puede estar asociado, pero no necesariamente, a una creencia y observancia religiosa. Por eso no empleamos el término “espiritual” en sentido estrictamente “religioso” aunque a veces estén claramente relacionados. El no alimentarlo, reconocerlo y respetarlo altera la calidad de vida y el bienestar de los adultos con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down varían extraordinariamente en sus facultades y habilidades. Cada persona, con independencia de su habilidad, tiene necesidades emocionales complejas; algunas muestran pobreza en su habla pero comprenden una gran variedad de temas; algunas pueden estar gravemente discapacitadas pero necesitan saber quiénes y qué son. Otras pueden tener grandes facultades y, por ejemplo, van a la universidad, tienen empleo, tienen pareja, se casan. Muchas personas con síndrome de Down comparten, o desean compartir, las experiencias universales de la vida diaria que claramente poseen implicaciones relacionadas con sus vivencias anímicas o espirituales. Éstas abarcan el interés por explorar el ambiente, por asimilar la información, por desarrollar una comprensión de sí mismos y de los demás, por expresar sentimientos y creatividad, por responder a la experiencia, por hacer preguntas y responderlas. Sus preocupaciones y sus cuestiones pueden guardar relación con el sitio que ocupan en el mundo, con sus relaciones, con las razones de tener síndrome de Down, y con los modos en que cada persona se parece y se diferencia de las demás. Expresarse y comunicarse, en asociación con el bienestar espiritual, vienen definidos como en cualquier otro individuo por la personalidad individual así como por las creencias y actitudes de la familia y de la comunidad. Las ideas sobre el bienestar del espíritu tienen particular trascendencia para la real integración del individuo en la sociedad. Esto se aplica a los aspectos diarios de la vida, pero también tiene que ver, por ejemplo, con la integración y participación en las comunidades y en la vida comunitaria relacionada con los oficios religiosos. El síndrome de Down no niega la capacidad de experimentar, por ejemplo, alegría, amor, pérdida, duelo y tristeza, el deseo de compartir y formar parte de una familia amorosa; sentimientos todos ellos que son comunes a toda la humanidad. El reconocer y el respetar estas experiencias son fundamentales a la hora de promover el desarrollo del bienestar espiritual. Los sentimientos de las personas con síndrome de Down son críticamente importantes. Son éstos los aspectos que proporcionan un enlace con otras necesidades de su vida y nos ayudan a comprender el bienestar del individuo desde una perspectiva globalizadora. El bienestar del espíritu de una persona con síndrome de Down depende del respeto y de la liberación del prejuicio, la discriminación y la opresión. Una persona con síndrome de Down es, ante todo y sobre todo, una persona: única, con sentimientos íntimos y con respuestas que quizá nunca puedan ser expresadas abiertamente, pero que constantemente influyen y forman su completa personalidad en permanente desarrollo. Su bienestar espiritual forma parte integral y esencial de su vida diaria. No es un extra opcional, un cuento de hadas, un extra académico o un estorbo. Existen muchas ideas sobre el significado de la espiritualidad. Para muchas personas, el bienestar espiritual es inseparable de la creencia y la observancia religiosa. Algunos consideran ‘espíritu’ y alma’ como entidades intercambiables, considerándolos como la parte de la persona que expresa y responde a una deidad y que sobrevive después de la muerte física. Otros creen en los aspectos espirituales de la vida pero sin conexión con una organización religiosa. Las ideas que vamos a exponer no están necesariamente asociadas a una creencia religiosa. Del mismo modo, los atributos, las necesidades, las cualidades y las experiencias no son exclusivamente espirituales. Mente, cuerpo, emociones y espíritu son inseparables y conciernen siempre a la persona en su totalidad. Algunas ideas sobre el bienestar del espíritu Todos tenemos derecho al bienestar emocional, intelectual, físico y social. Y esto incluye la educación, el cuidado de la salud, la protección y el mantenimiento. Es igualmente importante estar libres del abuso, del miedo, de la opresión, de la pobreza y de la violencia. La Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (1989) se refiere también al bienestar espiritual y asumimos, a efectos de este artículo, que el derecho del niño es también el del adulto con síndrome de Down. Alimentar el bienestar espiritual es tan importante como el cuidar todos los demás aspectos de la vida de una persona, favorecer sus respuestas, sean privadas e internas o con y hacia otras personas. Las personas con síndrome de Down son plenamente capaces de experimentar bienestar espiritual. Se ha de poner siempre el énfasis en la experiencia individual de la persona en su totalidad. Todo el mundo tiene derecho a ser tratado con respeto y el deber de demostrárselo a los demás. Vivan o no de manera independiente, con sus familias, o en pisos tutelados, siempre se ha de prestar atención a alimentar su bienestar espiritual. He aquí algunos ejemplos de las muchas opiniones y definiciones sobre lo que debemos llamar la espiritualidad, las dimensiones espirituales, el aspecto espiritual de la vida, o el bienestar espiritual. Los lectores pueden añadir las suyas propias. Definición de bienestar espiritual ofrecida por una guía para profesionales que trabajan con personas con discapacidad: “...un sentido de buena salud sobre la esencia, el yo esencial, de uno mismo como ser humano y como individuo único. Bienestar espiritual no es tanto un estado como un proceso de crecimiento y desarrollo. Bienestar espiritual, sentirse a gusto con el yo de uno mismo, sucede cuando las personas están consiguiendo su potencial como individuos y como seres humanos. Se sienten a gusto consigo mismos en lo más profundo. Tienen un sentido de conciencia de su propia dignidad y de su valía. Disfrutan consigo mismos y tienen sentido de hacia dónde se dirigen. Pueden sentir esta esencia en los demás también, respetarlos y relacionarse positivamente con ellos. Se sienten a gusto también con el mundo que les rodea. La esencia de los seres humanos como individuos únicos: ‘¿qué es lo que me hace a mí ser yo, y a ti, ser tú?’ Ese es el poder, la energía y la esperanza en una persona. Es la vida en su máxima plenitud, crecimiento y creatividad, libertad y amor. Eso es lo más profundo de cada uno de nosotros: lo que nos da dirección, motivación. Es lo que nos ayuda a sobrevivir en los tiempos difíciles, a ser fuertes, a superar las dificultades, a ser nosotros mismos”. La Asociación Humanista Británica define la espiritualidad como aquello que viene: “desde lo más profundo de la humanidad. Encuentra su expresión en sus aspiraciones, en la sensibilidad moral, la creatividad, el amor y la amistad, la respuesta a la belleza natural y humana, en la creación científica y artística, en la apreciación y admiración del mundo natural, en el logro intelectual y la actividad física, superando el sufrimiento y la persecución, el amor sin egoísmo, la búsqueda por el significado y los valores por los que vivir. Los humanistas contemplan estas cualidades como la parte más elevada de la personalidad humana, pero como una parte de ella porque va evolucionando de una manera natural”. Un clérigo cristiano identifica las necesidades espirituales como: “amor, paz, admiración, confianza, relación con los demás”. Al indagar sobre la espiritualidad de los niños, se apreciaron pruebas sobre su sentido de: “conciencia de sí mismos, placer o desaliento, conocimiento, significado, misterio, valores”. Entre otros atributos, necesidades, cualidades y experiencias podemos ver: admiración, compasión, cooperación, coraje, devoción, fortaleza, fe, lealtad, paciencia, confianza inteligente y ser dignos de confianza, sabiduría, rendir culto y adoración, capacidad para el duelo. Un Baha’i finlandés expresa el desarrollo espiritual como una jornada: “la espiritualización es... un proceso de crecimiento que se da conforme nuestras comprensiones iluminan nuestras creencias, nuestros valores, emociones, actitudes y acciones. Así, por ejemplo, una tradición Sufi —tal como se explica en los escritos Baha’i— describe este proceso como una jornada de siete etapas que se inicia en el valle de la búsqueda y prosigue, a través del valle del amor, el conocimiento, la unidad, la alegría y la admiración, hacia el valle de la ‘verdadera pobreza y la carencia absoluta de todo, es decir, a la condición de la desvinculación total del yo material, llegando así a la cumbre de las realidades’... es en esta etapa en donde el individuo llega a comprender y experimentar del modo más cabal la globalidad e integridad de toda la existencia”. Para muchos, el bienestar espiritual está asociado a una luz interior, a la introspección y lo numinoso. Las personas con una fuerte cualidad espiritual (esté asociada o no a una creencia religiosa) transmiten, por ejemplo, amor, resplandor, serenidad, fuerza interior. Una mujer cuáquera inglesa y su marido anglicano describían así a las personas que conocían y a las que consideraban como ‘espirituales’: “Eran muy pocas pero todas menos una pertenecían a una religión. Nos pareció que la palabra que mejor se ajustaba era la de ‘translúcido’. Contiene el elemento correcto de la inmediatez y de lo directo, y no deja que las preocupaciones o temores o vanidades oscurezcan la luz de uno mismo, o impidan su comunicación con el mundo natural o con las personas que lo habitan. La serenidad como aspiración no siempre se alcanza; respeto, responsabilidad —todos éstos son componentes, como lo son la sinceridad y la franqueza. Apreciar la belleza puede experimentarse en momentos de admiración que son en sí mismos una forma de oración sencilla; y esta susceptibilidad hacia la vida más allá de uno mismo es un componente ambas cosas: la espiritualidad y la religión.” Y añaden: ‘espiritual’ demasiado frecuentemente significa tener la cabeza en el aire y los pies muy por encima del suelo. Bien y mal, cierto y equivocado, inocencia y culpa Los conceptos de espiritualidad (y/o creencia religiosa) expresan normalmente ideas sobre bien/mal, cierto/equivocado, inocencia/culpa.
Las personas con síndrome de Down se sienten inclinadas frecuentemente a hacer juicios firmes, sin tener en cuenta sutilezas, matices, áreas grises. Se les puede considerar como personas que tienen una conciencia firme que puede aparecer como ingenuidad. Por ejemplo, una persona con síndrome de Down puede resultar desconcertante para gente cuyos conceptos de conducta correcta/equivocada son más fluidos. Este puede ser el contexto en el que surge la noción de ‘santos inocentes’, personas que mantienen convicciones firmes y se adhieren a valores absolutos. Thomas J. Weihs, que vivió y trabajó en las Camphill Rudolf Steiner Schools de Aberdeen, Escocia, durante más de 40 años, comprobó que los niños con síndrome de Down: “generalmente viven en un estado de conciencia que se encuentra de alguna manera entre la del niño (completamente unido al mundo) y la de un adulto maduro (centrado con seguridad en sí mismo). Este muchacho está fuertemente unido con su ambiente y con la gente familiar que le rodea: parece experimentar a cada uno como si fuese su familia, mostrando un sentimiento familiar hacia todo el mundo. Al vivir con él, uno se ve a sí mismo amado y digno de confianza de forma incuestionable, continuamente perdonado por sus fallos y equivocaciones. Si uno necesita una mano para llevar y traer cosas, el está dispuesto por lo general... su aceptación de los demás con todo su corazón y su jovial e inocente personalidad son sus especiales dotes. Demanda amor, empatía y responsabilidad para desarrollar precisamente estas cualidades. ...entiende con frecuencia cuándo otro niño está tenso o ansioso y se le acercará con ternura, le ofrecerá alivio físico, y le pasará su brazo alrededor. Incluso si es rechazado —porque se ha puesto demasiado próximo— tratará de ayudarle la vez siguiente. Perdona siempre, con un grado difícilmente explicable de simpatía que proporciona al niño que está deprivado o desajustado su primera experiencia de ser querido”. Weihs añade que las personas con síndrome de Down son: “vulnerables, y la mayoría no aprende cómo protegerse a sí mismos en el áspero mundo de cada día... la mayoría no tiene la capacidad intelectual para prever el peligro porque viven ‘en el momento’. Pueden ciertamente experimentar miedo, por ejemplo, ante un ruido brusco e intenso, ante la conducta agresiva o las caras coléricas de otros, ante la inseguridad física, pero es en ese momento. En general tienen una confianza plena en el mundo. Y junto a ello va una incapacidad casi absoluta para decepcionar o confundir a otros, salvo de una manera traviesa o bromista.”. Pueden también: “sentirse acusados injustamente y sentirse profundamente humillados”. Weihs comenta estas observaciones sobre los adultos: “Dadas las circunstancias adecuadas una persona con síndrome de Down puede llegar hasta la adultez y mostrar impresionante responsabilidad y madurez. Desarrolla gradualmente la conciencia, el sentimiento religioso y la comprensión de temas espirituales”. ...Conforme estos niños crecen, con frecuencia mantienen su baja estatura, la inocencia y la calidez de sus afectos, por lo que hay una tendencia a tratarlos como niños durante más tiempo de lo que les podría beneficiar... no en vano en irlanda se les conoce con los ‘niños de Dios’. Por eso es muy importante ayudarles en su camino hacia la adultez: para ser ciudadanos de la tierra. Han de aprender los límites que deben poner a su conducta infantil. Una vez que son adolescentes, quienes les rodean deben darse cuenta de su necesidad de madurar y desarrollarse, al tiempo que han de apreciar los talentos de que están dotados. Su inocencia ha de ser dirigida correctamente. Si se les sigue consintiendo en contemplar la vida como si fuera un juego, no serán capaces de integrarse como adultos en el mundo de la adultez. Si son plenamente aceptados y correctamente aconsejados como individuos, madurarán, se harán responsables y leales, valiosos amigos para la comunidad dentro de la cual conviven”. Perturbaciones en el bienestar del espíritu Si las personas con síndrome de Down son consideradas como inferiores a un ser plenamente humano, que no poseen atributos o capacidades espirituales y no son capaces de sentir experiencias espirituales, se alterará su bienestar espiritual. Éste puede ser alterado por el abuso, la indiferencia o la opresión. En el cuento infantil The Invisible Child, una niñita se hace invisible cuando su cuidador es cruel o sarcástico. Cuando los nuevos cuidadores ofrecen su afecto con sensibilidad, recupera gradualmente su visibilidad. Pero sólo cuando siente y expresa una emoción fuerte en beneficio de otra persona es cuando se hace plenamente libre, viva y visible. Las personas con síndrome de Down pueden sentirse como si fuesen invisibles si nadie atiende a sus necesidades espirituales o si son tratadas con crueldad o son desatendidas. A veces su bienestar espiritual es perturbado por la incapacidad de las personas que les aman para reconocer lo que el individuo está experimentando. Katrina había vivido toda su vida con sus hermanos mayores, compartiendo actividades y las vacaciones familiares, hasta que de pronto “sus hermanos se vieron ocupados con exámenes y con amigos y Katrina se encontró sin amigos y confrontada con la realidad de que no podría seguir más los pasos de sus hermanos. Se sintió perdida, recluida y consumida en sus pensamientos de fracaso y desesperanza. Fue necesaria mucha ayuda y mucho tiempo antes de que empezara a incorporarse a la vida una vez más”. Se sugiere que Katrina experimentó “una grave reacción de ajuste y adaptación pero no... una enfermedad mental”. Al cambiar la vida de Katrina y al verse definida como persona cuyas posibilidades se sentían constreñidas por el síndrome de Down, se alteró toda dimensión de su bienestar: el emocional, el intelectual, el físico, el social y el espiritual. Sentirse consumida en sus pensamientos de fracaso y desesperanza resuena como la desesperación que se opone al deleite en el catálogo de Hay y Nye sobre cualidades espirituales básicas. El colapso de Katrina contrasta fuertemente con la declaración de Marina Páez, de Argentina: “No importa tener síndrome de Down, lo que interesa es sentirse viva, sentir y esperar como cualquier otro”. Katrina recibió mucha ayuda y se le dedicó mucho tiempo que le permitieron reincorporarse a la vida una vez más. ¿Se dispone siempre de esa ayuda y de ese tiempo? Quienes han de ofrecerlos, ¿se dan cuenta de la profunda tristeza, pérdida de esperanza, confianza y autoestima, y el derecho de cada uno de estar enganchado en la vida? Ser plenamente humano significa experimentar toda una enorme gama de emociones y dar y recibir atención amorosa en tiempos difíciles. Abuso En ocasiones se toma ventaja de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en formas que alterar gravemente su bienestar espiritual. Los estudios demuestran que el abuso sexual de niños y adultos con discapacidad intelectual es un problema serio e importante. El abuso sexual, como las otras formas de abuso, es un asalto a la persona en su totalidad que trastorna su bienestar físico, emocional, intelectual, social y espiritual. Algunos profesionales, incluidos médicos, psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales se sienten profundamente preocupados por los testimonios de personas con discapacidad intelectual que describen experiencias terribles. Muestran datos sobre conexiones entre algunos casos de abuso sexual y abusos rituales y satánicos. Las descripciones son tan horribles que los propios profesionales se sienten aterrorizados. Este es un tema controvertido. Los profesionales a menudo ven difícil creer los testimonios de los interesados sobre sus experiencias. Se puede pensar que una persona con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual está inventando una historia, basada quizá en una película de terror. Los pacientes a cuyos relatos no se les da credibilidad han sido descritos como personas a las que les cuesta hablar o que se les preste atención; la frustración y el miedo pueden estimular la realización de conductas anormales, incluida la autolesión. El bienestar espiritual de las personas implicadas en estas prácticas queda dañado, incluso destruido. Un profesor especializado en Psiquiatría de la Discapacidad Intelectual escribe: “...tanto los niños como los adultos jóvenes con dificultades de aprendizaje están en riesgo de abuso ritualístico. Nuestro propio sentido de repugnancia ante algo que puede ocurrir puede, a través de un mecanismo de negación, hacer que abandonemos a nuestros pacientes, los más vulnerables. Si los síntomas son atípicos, si la comunicación es pobre y carecen de habilidades de autodefensa, puede retrasarse aún más el diagnóstico correcto y, consiguientemente, la intervención adecuada. Por tanto, tengamos todos presente la posibilidad del abuso ritualístico de quienes son menos capaces de defenderse a sí mismos frente a los peligros de la vida actual, tanto los corrientes como los menos corrientes”. Padres y cuidadores Con frecuencia, las personas con síndrome de Down aportan alegría a las vidas de sus familias. Un joven, Nigel Hunt, fue descrito como “amoroso, considerado, generoso e inmensamente gratificante” y muchas familias expresarían similares afirmaciones. Sin embargo, padres, familiares, amigos y cuidadores se sienten frecuentemente faltos de apoyo. Es difícil considerar las necesidades espirituales de otras personas cuando los propios adultos encargados de prestar atención no expresan interés en su propio bienestar y se sienten faltos de ánimo. Padres y cuidadores pueden sentirse abrumados por la ansiedad acerca de su propia vida actual y del futuro de los adultos con síndrome de Down. La vida puede ofrecer poca esperanza y disfrute. Cuando George, el hijo de Eugene Youssef, nació en Egipto: “perdí mi fe y cualquier sentimiento de espiritualidad. Dejé de hablar con Dios, dejé de rezar. Yo había sido siempre una persona buena, religiosa... Pero cuando George nació, no podía entender por qué Dios me castigaba por algo que no había hecho. Ni siquiera tocaba la biblia o miraba al cielo. Nada podía ver a través de mis lágrimas constantes, y si miraba, culpaba a Dios por no haberse cuidado de mí... Yo siempre había pensado de mí mismo como alguien más bien superior y, cuando Jorge llegó, vi su discapacidad como un juicio que Dios hacía sobre mí, Pensé que Dios estaba haciendo de mí el peor del mundo, no el mejor. No pensé entonces, pero ahora lo creo, que Dios me dio a Jorge por que me amaba, y me ha dado el poder de atenderle a él. Me dio esa responsabilidad porque Él sabía que yo podría cuidarle y atenderle... Mi familia traía cada semana numerosos sacerdotes y consejeros que trataban de consolarme y explicarme la naturaleza real del sufrimiento. Después de un largo periodo, empecé a sentirme mejor y traté de dejar de llorar. Volví a la iglesia y volví a hablar con Dios. Y por fin me di cuenta que no era que Dios estaba tratando de castigarme, sino que me amaba”. La familia emigró a Australia donde el sacerdote de la parroquia le prestó apoyo y atención: “Dios nos cuidaba en nuestra nueva tierra”. Las familias, las comunidades (incluidos los grupos religiosos) y los profesionales tienen que ser constantemente sensibles para con el bienestar espiritual de padres y cuidadores. Profesionales No resulta siempre fácil pensar y hablar sobre el bienestar o la alteración espiritual. Los profesionales de instituciones médicas, residenciales, centros de día o trabajo social tienen con frecuencia dificultad para hablar sobre el bienestar espiritual de sus pacientes/residentes con sus colegas, cuidadores o tutores, y consiguientemente con los individuos y sus familias. Algunas personas: consideran que ya tienen bastante con atender a sus necesidades físicas e intelectuales, como médicos o cuidadores no respetan las creencias de otras personas temen que la espiritualidad está siempre conectado con el espiritualismo o los cultos ven a las ideas sobre la espiritualidad como estúpidas, alarmantes o pasadas de moda consideran que las creencias sobre religión/espiritualidad son algo privado recuerdan experiencias desagradables y preocupantes con asociaciones religiosas y/o espirituales piensan que las personas con discapacidad intelectual carecen de alma o espíritu Un estudiante de enfermería, ya madura (Inglaterra), señalaba que: “la espiritualidad como tema de discusión tiene el estado de nota a pie de página. Todo intento de ampliar sobre su significado es saludado con miradas vacías e inexpresivas, expresiones aturdidas. Los tutores que aluden a Dios son recibidos con abucheos destemplados y burlas del tipo de “vendedores de biblias”. Proponía que se debía promover la comunicación mediante “un lenguaje de espiritualidad con el que todos nos sintiéramos confortables”. Los cursos y las organizaciones son responsables de ayudar a desarrollar este tipo de lenguaje, que permita a la gente sentirse segura al hablar juntos y adentrarse en la tarea de alimentar el crecimiento del bienestar espiritual. Alfred H. Neufeldt (Profesor de Estudios de Rehabilitación, Universidad de Calgary, Canadá) y Patrick McGinley (Director de los Servicios Psicológicos, Woodland Centre, Galway, Irlanda) consideran que: “La idea sobre las personas como seres espirituales es notable por su ausencia en la literatura sobre la calidad de vida, o en la literatura relacionada que concierne a las personas con discapacidad y a la rehabilitación comunitaria”. Lo relacionan con la práctica profesional que, sugieren, “ha sido enseñada bajo el presupuesto intelectual de que ni debe ser impuesta ni debe formar juicios. Por consiguiente, parte del recto hacer profesional consiste en evitar complicarse en áreas potencialmente controvertidas como es el caso de las creencias religiosas, igual que uno trata de evitar la conversación sobre la política. La consecuencia, sin embargo, es que la gente que busca ayuda de alguien con capacidad de comprender sus creencias espirituales, todo lo más que recibe es una satisfacción parcial”. En esencia, alimentar el bienestar espiritual no queda al margen de atender otras necesidades. No se necesitan ni tiempo extra ni actividades especiales. El único requisito es el respeto y la preocupación por, y el interés en, el bienestar espiritual de las personas con síndrome de Down. Por tanto, toda interacción y actividad habrá de ir dirigida hacia el bienestar del individuo como in todo. Cuando los profesionales dejan de atender estas materias, puede que se pierdan oportunidades y se haga daño. Samantha (27 años), que tiene SD, preguntó a su cuidador de apoyo en un centro de día: “¿Por qué crees que estamos todos aquí?”. No tenía experiencia alguna de formas religiosas de oración y la respuesta del profesional interpretó la pregunta como relacionada simplemente al centro de día: “para ayudarnos a desarrollar habilidades para trabajar y hacer cosas”. Samantha persistió: “Sí, pero ¿por qué?”... “¿Por qué, qué?”... “Yo, Derek, Fran, Brian, tú - ¿por qué crees que estamos vivos?”. El profesional se sintió frustrado, incómodo y perplejo; sólo pudo decir: “¡Qué cómico! Arriba todos, vamos a tomar un café”. No sólo se había perdido la oportunidad de implicarse en la pregunta real de Samantha, sino que el profesional la insultó y menospreció. La oportunidad para comunicarse con dignidad se quedó en un chiste desconcertante y embarazoso. Por lo visto, nada durante su formación o en su experiencia le había preparado para mantener ese tipo de conversación. Sin embargo el escritor comenta: “es evidente que lo que Samantha estaba expresando era su profundo anhelo espiritual por obtener respuestas”. Evidente para el escritor pero no para el profesional. Las actitudes representadas dentro de las organizaciones, sean residenciales o comunitarias, pueden afectar negativamente a la autoimagen. Un estudio realizado sobre mujeres con discapacidad intelectual que vivían en residencias conventuales halló que: “Las mujeres... adquirían sentido de sí mismas a través del lenguaje y la cultura de los conventos. Las poderosas prácticas culturales y religiosas desde el momento de su entrada... afectaban el sentimiento de sí mismas y su visión de una sociedad más amplia... Habían desarrollado identidades que incluían los significados inscritos en la cultura católica... El sentimiento de culpa que estas mujeres tenían ejercía efectos negativos... Los patrones de creencia espiritual pueden ejercer profundos efectos sobre las personas y llevar a justificar conductas que no serían aceptables fuera de esas comunidades; no se debe ignorar el riesgo del poderoso impacto de estos sistemas de valores. En cambio, Mary... encontró su dignidad gracias a sus creencias religiosas. Su convicción de que había una vida después de la muerte le dio fuerza a lo largo de una enfermedad difícil y destructiva... Su catolicismo y su relación con la parroquia local (en donde llegó a ayudar a dar la eucaristía) jugó una parte vital para hacerle capaz de disfrutar sus últimos años fuera del convento”. La experiencia de la vida del convento tuvo implicaciones importantes cuando las mujeres se trasladaron a nuevas situaciones. Necesitaron “aprender algo más que las habilidades de la vida independiente. Salieron del convento con apreciaciones personales y culturales que tenían sentido dentro del convento pero que no lo tenían en una comunidad más amplia”. El impacto de los valores católicos fue ignorado por la mayor parte del equipo y trabajadores sociales seculares. Atender al bienestar espiritual puede exigir no más que simplemente caer en la cuenta y ofrecer un espacio privado protegido. Un hombre que acudía a un taller protegido en Norwich, Inglaterra, que es un buen artista, pasa por lo regular su tiempo de lunch en el espacio reservado a la oración – le gusta aclarar su cabeza, estar callado. A un colega le gusta leer libros de oraciones y relatos religiosos. Para desarrollar habilidades que alimenten el bienestar espiritual, los profesionales en cada uno de sus campos necesitan experimentar respeto y preocupación por, y nutrirlo, su propio bienestar espiritual por parte de sus propios colegas. Necesitan también disponer de oportunidades de formación durante su carrera y en los cursos y jornadas de especialización y formación continuada. El Rev. Prof. John Swinton (Escocia) estudió aspectos de la espiritualidad en las vidas de personas con discapacidad intelectual. Fue así como estableció 13 reglas para la atención y el apoyo espiritual, que incluían: Las organizaciones... necesitan cobrar mayor conciencia de la dimensión espiritual en las vidas de las personas. Las normas de las instituciones necesitan tener en cuenta métodos de atender las necesidades espirituales. Se necesita formación sobre el modo de atender las necesidades espirituales por parte de las personas que cuidan las discapacidades intelectuales. Las personas de apoyo pueden aceptar las oportunidades que se les brinden para reflexionar sobre qué da significado y sentido a sus propias vidas. Atender y apoyar la espiritualidad implica tratar los puntos de vista de una persona con respeto, se compartan o no. ...La atención y el apoyo espiritual no consisten en una serie de técnicas y habilidades sino en el modo de compartir juntos y aprender uno de otro sobre cómo afrontar las cuestiones relacionadas con el valor y significado de la vida. Las comunidades de fe o de otro tipo tienen que darse cuenta de que, si son acogedoras e inclusivas, pueden contribuir a responder a las necesidades espirituales de las personas con discapacidad intelectual. ... La atención espiritual es un tema de justicia social....Orientar,expandiendo Conciencias¸•* ★¸•*★¸•*
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