"Mi mamá murió de cáncer. La experiencia más dura de mi vida no es su ausencia física, sino recordar cuánto sufrió. Fue atendida en una institución muy conocida, pero no recibió el alivio que merecía su dolor."
El testimonio de Inés, de 43 años, coincide con las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS): a pesar de que el 90% de los pacientes con cánceres dolorosos podría ser aliviado, más del 50% no recibe tratamiento adecuado.
"Y es por eso -explica la doctora Rosa Mertnoff, coordinadora del Equipo de Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas- que la OMS considera el manejo del dolor un problema de salud pública. Y debería inquietarnos: se calcula que para 2020 el 70% de los 20 millones de nuevos casos anuales de cáncer será en países subdesarrollados."
Mertnoff y su equipo -eminentemente femenino, con un solo varón, Mariano De Muria- organizan la Primera Semana Nacional de Cuidados Paliativos, que se realizará entre el 2 y el 6 de septiembre en Buenos Aires, Córdoba, Rosario, Santiago del Estero y Neuquén y tiene la colaboración de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Como el correcto abordaje del dolor es un aspecto central de la especialidad, la doctora Mertnoff comenta que durante la Semana y por iniciativa de su equipo y del Comité de Bioética del Hospital de Clínicas, se presentará un documento ante las autoridades sanitarias para garantizar la disponibilidad de opioides.
"Nuestra gran preocupación -dice- es que aun existiendo disponibilidad de estas sustancias, las recomendadas por la OMS para el tratamiento del dolor, no se garantiza la accesibilidad. Y esto es una barrera para el alivio."
Los cuidados paliativos, según la OMS, consisten en la asistencia activa e integral para las personas con enfermedad avanzada, progresiva e invalidante y sus familiares, brindada por un equipo interdisciplinario integrado por médicos, enfermeros, kinesiólogos, trabajadores sociales, psicólogos y counselors especializados en situaciones traumáticas, que en el equipo del Clínicas son Ana Rosso y Julia Biasetton.
Reciben cuidados paliativos no sólo pacientes con cáncer, sino también los que padecen enfermedades neurológicas degenerativas, sida, insuficiencia renal, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) e insuficiencia cardíaca, todas en estadíos avanzados.
Uno de los grandes desafíos de la especialidad es difundir su existencia entre la comunidad, pero también entre los colegas del equipo de salud.
En este sentido, Silvina Lucilli, médica clínica del servicio que dirige Rosa Mertnoff, comenta que pese a los 6 años de trabajo del grupo "muchas veces no se nos derivan pacientes", extraña actitud que su colega Claudia González ayuda a explicar: " Todos los que nos dedicamos a esta especialidad lo hacemos por iniciativa personal. Mientras estudiamos nos enseñan a curar, no salimos formados para dar una mala noticia o para tratar a un paciente que no tiene cura."
La enfermera Norma Muras confirma la situación. "Muchos nos creen de segunda categoría. Sin embargo, nos necesitan tanto el paciente como su familia, que atraviesa mejor el duelo, sintiendo que hizo todo lo posible por el ser querido."
La doctora Mertnoff agrega que su servicio realizó encuestas entre los familiares de pacientes para determinar evaluar la atención recibida (ver infografía): más de la tercera parte mostró un alto grado de satisfacción, transmitido en forma espontánea después de la muerte del familiar.
Saber o no saber
Si bien la finitud es un rasgo inmanente al ser humano, tener una enfermedad y llegar a un punto en que no existen tratamientos curativos enfrenta a quien la sufre y también a aquellos que lo acompañan y cuidan a una situación difícil.
"Trabajamos desde que una condición se considera incurable y se estima un tiempo de vida menor a seis meses -dice Mertnoff-. La idea es ayudar al paciente a que deje organizados sus deseos."
La doctora García agrega que al recibir a los pacientes, responden a un cuestionario donde se les pregunta si quieren saber o no los resultados de sus exámenes o si prefieren que sean comentados a su familia.
"Hay situaciones -dice la licenciada Carolina Nadal, trabajadora social- donde existe una conspiración de silencio: la familia no informa. En otras, hay posturas divididas. Nosotros somos facilitadores, centrándonos siempre en la situación y el deseo del paciente."
Los cuidados paliativos pueden ofrecerse de manera ambulatoria o en la casa del paciente: todo depende de sus posibilidades y limitaciones, y también de sus elecciones. El objetivo es garantizarle una vida digna, sin acelerar ni posponer la muerte en forma artificial.
Por Gabriela Navarra
De la Redacción de LA NACION
Una especialidad que crece...
Funcionan equipos de Cuidados Paliativos en distintos centros de salud.
Entre los hospitales, se encuentran Bonorino Udaondo, de Oncología de Lanús, Roffo, Marie Curie, hospital Garrahan, Pedro de Elizalde, de Niños Ricardo Gutiérrez, Posadas, Municipal de San Isidro, Tornú, Eva Perón de San Martín, Sommer de Rodríguez, Carrillo, Ramos Mejía, Gandulfo, Policlínico Bancario, Clínicas. También hay unidades de cuidados paliativos en los hospitales Francés, Italiano y Alemán….
Hospital de Clínicas (paliativ@fmed.uba.ar) y Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (info@aamycp.org.ar).
Ciencia/Salud-La Nacion-
Y El Hospital de Niños San Roque de Paraná……
La Dra Rosa Mertnoff, ha estado en Paraná en tres oportunidades, dictando Jornadas y cursos de Actualizacion , asi como su intervencion frente a La Honorable Camara de Senadores (Con Diputados presentes)de la Pcia de Entre Rios en oportunidad del tratamiento de la Ley de CP, siempre invitada por Orientar Asoc Civil ,y siempre presente, dejando apreciar su amplia generosidad a la hora del abordaje de este tema, tan sensible a la sociedad en su conjunto
Orientar…compartiendo Amigos
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