“APOYO EN EL PROCESO DE DUELO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL” ♥´♥¸.•*.♥´♥¸.•*.♥´♥¸.•*.♥´♥

( María Nerea Ruiz Simón Fabian Sainz) Los duelos suponen tanto situaciones intrapsíquicas como sociales y psicosociales, que implican un proceso, es decir, un desarrollo a lo largo del tiempo y una serie de fenómenos psicológicos alternantes, que puede llevar o no a la elaboración. Precisan vivir las emocio­nes, pensamientos, cogniciones antes de actuarlas o de actuarlas inadecuadamente. Los duelos también implican manifestaciones sociales y, por lo tanto, son importantes fenómenos antropológicos-culturales: en realidad, son uno de los fenómenos fundamentales para definir una cultura. En el siguiente esquema, se incluyen los diversos tipos de fenó­menos que los duelos, como procesos humanos que son, manifestarán: es decir, si son fenómenos humanos complejos y fundamentales, serán fenómenos bio-psico-sociales y, por lo tanto, poseerán manifestaciones biológicas, psicológicas y sociales (Tizón, 2004) EL DUELO EN DIFERENTES ÉPOCAS Y CULTURAS La forma en la que comprendemos el proceso de la muerte y la manera de abordar el duelo, está directamente relacionada con la cultura, y ha sido modiicada por diversas creencias de acuerdo con las diferentes épocas por las que ha atravesado la humanidad La muerte es universal y nadie escapa de ella; sin embargo, cada cultura la ha vivido y la ha asumido de diferentes formas, de acuerdo con el concepto previo sobre el hecho, controlado por todas las creencias que una sociedad especíica tenga del morir, del cuerpo y del más allá. A lo largo de los años, lo que se entiende como proceso de “buena” o “mala muerte” ha variado, lo que hace que se busque acceder de alguna manera a la forma correcta. Rojas (2005) comenta cómo el suicidio en la antigüedad podía ser considerado algo ade­ cuado en caso de enfermedad o dolor, en contraste con una mala muerte en medio de enfermedad o sufrimiento, como también se consideraba mala muerte cuando el cadáver no tenía sepultura. En la Edad Media, “la buena muerte” era la que ocurría de forma lenta y anunciada y se hacía de forma asistida. Por el contrario, la inadecuada era la que llegaba de forma repentina. En los siglos XIV al XVIII, el dolor y la agonía con sufrimiento adquieren un notable valor religioso y se consideran como una muerte adecuada. La muerte incorrecta es entonces para los que no están preparados, la que ocurre de forma tranquila y sin dolor. En Occidente, hasta inales del siglo XVIII, la igura del médico estaba separada de la muerte ya que su acompañamiento al paciente sólo “tenía sentido” cuando tenía la capacidad de curar, y cuando el paciente entraba en fase terminal y/o agónica quedaba solo al cuidado de su familia. En el siglo XIX se comienza a coniar en el diagnóstico médico y con la llegada del estetoscopio en 1818, se tiene certeza del diagnóstico de muerte, dejando éste de ser patrimonio de la religión y la ilosofía. La muerte buscada era de quienes se habían preparado espiritualmente para ella y habían dejado un testamento; por el contrario, la muerte imprevista y sin testamento era considerada como inadecuada. Ya en el siglo XX con el avance de la tecnología y la entrada en vigor del cuidado intensivo, se permite prolongar la vida al paciente modiicando sustancialmente los límites de la vida y la forma de morir. En estos casos, el hombre muere en el hospital solo o acompañado por muy pocas personas. Ya desde los años sesenta, con la aparición del cuidado paliativo, se dignifica el proceso. DUELO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL La aportación original de esta propuesta es mostrar la relación entre las dos temáticas tratadas: Duelo y Discapacidad Intelectual, puesto que apenas existe información al respecto. Por esta razón se incluye este punto dentro de la propuesta de actuación. La muerte es el acto cierto de la vida. El resto es “depende”, “quizás”. La vida es cierta, y en ella el morirse es el proceso mismo de vivir. Y ante tamaña airmación, otra: en nuestra cultura la muerte queda aparcada, y no se integra en la arena educativa o social. Los niños y niñas de nuestra cultura presenten o no una discapacidad, pasan años y años en la escuela sin, generalmente, aprender y relexionar sobre la muerte, sin aprender a afrontar y sobrellevar la lógica pena, el normal sufrimiento, que la muerte del ser querido conlleva. En las personas con D.I. el panorama es igual de desafortunado o incluso más y no se reduce a la etapa de la niñez o adolescencia sino que persiste durante la etapa adulta. Implícitamente subyacen actitudes de infravaloración:

“pobrecitos, no se enteran…”; nos arrogamos la toma de decisiones que no nos corresponden, que son suyas: “mejor que no vaya al hospital, así no sufre…”. Pero el sufrimiento existe, la percepción de la pérdida existe, aún cuando para el resto nos pasen desapercibidos. En algún estudio se ha llegado a valorar que el 50 % de las personas con discapacidad intelectual que mostraban cambios repentinos emocionales o conductuales, habían experimentado recientemente una muerte o pérdida. En las personas con D.I. puede verse demorado el proceso de duelo y la tristeza que conlle­va. Por ejemplo, una persona puede manifestar tristeza y depresión tras seis o más meses de haberse producido la pérdida de un ser querido. Incluso la pena mayor puede venir tras una segunda pérdida aparentemente menor que la primera, producida meses después. Además en estas personas, en nuestra cultura, existe aún una muy alta historia vital de dependencia de los padres por lo que cuando estos fallecen la alicción, el duelo, se ve potencialmente incrementado, añadiendo a esto que, a diferencia de lo que suele ocurrir en el resto de la población, estas personas generalmente no cuentan con una familia propia (pareja de convivencia estable con o sin hijos) y con una red de amigos con los que atravesar la pena. Entendemos que el sufrimiento, el dolor por la pérdida de alguien o algo preciado es un comportamiento natural que encuentra sentido en el apoyo del otro que “siente con”, que acompaña ese sentimiento, como señal de humanidad: y por lo tanto, nuestro punto de partida es que el duelo es un proceso inherente a la condición de vida, que es común a toda la comunidad humana y, que una educación (en el sentido amplio del término) relexiva, centrada en la vida diaria, contemplada desde la cultura de cada contexto, tiene un enorme signiicado de cara a generar actitudes esenciales ante la vida y ante la muerte, ante el disfrute vital y ante el duelo por la pérdida. Las personas con D.I. necesitarán, probablemente, un mayor apoyo para alcanzar estos objetivos, pero necesitan también que sus familias, los profesionales que les prestan ese apoyo y las organizaciones creadas para la defensa de sus derechos e intereses generen actitudes de revalorización, de posibilidades de progreso en vez de actitudes de “no hay nada que hacer” (FEAPS, 2001). SID*USAL Orientar...expandiendo Conciencias” ♥´♥¸.•*.♥´♥¸.•*.♥´♥¸.•*.♥´♥