INCLUSIÓN, CAMBIO ORGANIZACIONAL, PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA Y APOYOS NATURALES✿ •.¸.•´✿

Mank, David
Indiana Institute on Disability and Community. Indiana University, Bloomington, Indiana

Recopilación y Resumen por la Dra. Cristina Jenaro

El concepto de inclusión, como principio de actuación, surgió en el entorno educativo, si bien actualmente se aplica a otros ambientes y a la inclusión en la comunidad en general. Aunque los beneficios de esta inclusión se fundamentan en principios como la solidaridad o la cooperación, no abundan los estudios sobre las ventajas que ello tiene para ciudadanos con y sin discapacidad.

Como contribución a la investigación en esta área el Instituto de Indiana sobre Discapacidad y Comunidad ha desarrollado una investigación sobre la relación entre inclusión y resultados académicos en estudiantes con discapacidad y en sus compañeros sin necesidades educativas especiales (Waldron y Cole, 1999). Concretamente el estudio analiza el rendimiento académico en lectura y matemáticas de estudiantes con discapacidades ligeras que han sido educados en centros inclusivos, en comparación con los progresos realizados por sus iguales formados en centros específicos. Asimismo, la investigación analiza el progreso de los estudiantes con discapacidad en comparación con el de sus iguales sin limitaciones. Por otra parte, se analiza el rendimiento de estudiantes sin discapacidad escolarizados en centros inclusivos, frente el rendimiento de iguales escolarizados en centros no inclusivos (véase Figura 1, para una descripción más detallada de los instrumentos).

Dos resultados fundamentales son de destacar: 1) los alumnos con discapacidad en escuelas inclusivas obtienen mejores rendimientos que sus compañeros en escuelas no inclusivas y, además 2) los estudiantes sin discapacidad escolarizados en escuelas inclusivas obtienen mejores resultados que sus iguales sin discapacidad escolarizados en escuelas no inclusivas.

El Instituto que el Dr. David Mank dirige también ha desarrollado estudios para determinar los resultados de iniciativas de cambio organizacional, consistentes en la conversión de Instituciones de rehabilitación profesional que desarrollaban programas educativos en la propia institución, a programas de empleo integrados que ofrecen apoyos individualizados (Rogan, Held, y Rinne, 1998). El estudio, realizado en base a una encuesta por correo que sirvió para analizar los datos de 41 organizaciones pertenecientes a 25 Estados diferentes, de entre las que se encontraban 12 organizaciones convertidas, llevó a las conclusiones que se resumen a continuación. En este cambio fue fundamental la función de liderazgo asumida por el director de los diferentes centros, así como el cambio en la estructura organizacional, potenciando más el trabajo en equipo y reduciendo la verticalidad. Ello supuso también asumir valores como la planificación centrada en la persona, superar prejuicios y fomentar la creatividad, entre otros cambios (factores adicionales quedan recogidos en la Figura 2).

Los resultados de este estudio indican que las personas que se han beneficiado de estos nuevos servicios están más contentas; con una autoestima más elevada, y consideran que reciben mejores servicios, Por su parte, el personal está más satisfecho, y con mayor sentido del trabajo en equipo. Por último, en relación con la organización se observa una mayor eficacia en los costes y mejores relaciones con los empresarios y la comunidad. En definitiva, esta investigación demuestra que el cambio no sólo es posible sino que además produce efectos más positivos para usuarios, proveedores de servicios y comunidad en general.

Otra actividad relacionada con el cambio organizacional en la que el Instituto de Indiana sobre Discapacidad y Comunidad ha estado implicado en los últimos años ha sido en la planificación del diseño y cambio de servicios de atención a personas con discapacidades del desarrollo (Task Force SB 317, 1998). El trabajo tiene sus orígenes en el año 1997, cuando tras hacerse público en Indiana que una institución para personas con discapacidad estaba incurriendo en situaciones de abandono y maltrato de sus residentes, el gobierno estatal procedió a cerrar dicha institución. Entonces, el Gobernador de Indiana estableció la creación de un grupo de trabajo para estudiar alternativas residenciales. El grupo de trabajo, conformado por representantes de distintas instituciones privadas y públicas sobre y de personas con discapacidad, así como por personas con discapacidad, empezó a funcionar comenzando por establecer una visión o valores compartidos que debían presidir sus actuaciones. Entre estos valores se encontraban la inclusión, la vida en la comunidad, la planificación centrada en la persona, y la elección (Véase Figura 3).

Más de doscientas personas, pertenecientes a dos instituciones, fueron entonces objeto de atención y planificación individualizada. En todos los casos se primó la búsqueda de alternativas incluidas en la comunidad, frente a las alternativas de instituciones específicas, si bien los usuarios y familias eran los últimos responsables en tomar esta decisión. Un año más tarde, los principales resultados, tras la desinstitucionalización de estas personas se puede resumir en un aumento de la independencia, de la toma de decisiones, del empleo y remuneración, y de la integración en la comunidad, así como en una reducción de problemas de conducta. Además, y pese a las resistencias iniciales, tanto las personas con discapacidad como sus familias se mostraron mucho mas satisfechas con estas alternativas, y consideraban que se había producido un aumento de la calidad de vida.

Esta experiencia es coherente con la tendencia en los Estados Unidos por reemplazar las instituciones por pisos ubicados en la comunidad, con la intensidad de los apoyos necesarios. Estas iniciativas han demostrado además que a largo plazo no son más caras que las instituciones específicas. De hecho, actualmente en los Estados Unidos de Norteamérica, cuatro Estados no tienen instituciones, y otros cuatro tienen menos de 300 personas con discapacidades del desarrollo en instituciones estatales. Todo ello requiere trabajar por redirigir las fuentes de financiación, por asegurar y controlar la calidad de vida del consumidor, y por aumentar la capacidad de la comunidad para dar respuestas individualizadas a sus ciudadanos, asumiendo valores como la importancia de buscar soluciones en la misma comunidad y no fuera de ella.

Y así por ejemplo, una de las soluciones dentro de la comunidad en el área laboral es la iniciativa del empleo con apoyo. En este sentido, desde 1995 el equipo del Dr. David Mank junto con colegas de otras Universidades viene estudiando el empleo con apoyo y la importancia de los apoyos naturales en la calidad de los empleos que desempeñan trabajadores con discapacidad, comparado con los de sus compañeros sin estas limitaciones (Mank, Banks, Charleston, Cioffi, y Yovanoff, 1995-1999). Más de mil personas conforman la muestra objeto de estudio a lo largo de los años. La población estudiada incluye a personas con discapacidad psíquica, enfermedad mental, y otras discapacidades. Los resultados de empleo de trabajadores con discapacidad en la modalidad de empleo con apoyo han sido estudiados utilizando un formato de cuestionario que incluye un apartado especialmente referido a la valoración del grado de semejanza o lo típico de las condiciones laborales que experimenta el trabajador con discapacidad, comparado con la situación de sus compañeros sin esta limitación funcional que desempeñan la misma actividad. Varios factores son valorados, entre ellos la integración social, la adquisición del empleo, la orientación y formación inicial, los beneficios adicionales —p.ej. Seguro médico, vacaciones pagadas, etc.- y los roles laborales, entre otros.

Los principales resultados de estas investigaciones sobre apoyos naturales coinciden en que para todos los niveles de severidad de la discapacidad existe una relación positiva entre salario e interacción social,. Asimismo, existe una relación positiva entre interacción social y semejanza de roles laborales. Por otro lado, parece que la antigüedad en el puesto no se relaciona con mejores resultados en cuanto a salario o a una mayor semejanza del empleo y de las condiciones laborales, lo que sugiere la necesidad de trabajar activamente por conseguir condiciones laborales tan típicas como sean de esperar en un puesto de trabajo y en una empresa determinados.

Un elemento importante de los apoyos es el proveniente de los compañeros de trabajo. Los resultados de las investigaciones desarrolladas por el equipo del Dr. Mank también coinciden en que una mayor preparación de los compañeros de trabajo, tanto en aspectos relacionados con la diversidad y la discapacidad, como con el modo de ofrecer apoyo a los empleados, se relaciona con mejores resultados de empleo para estos trabajadores apoyados. Otro aspecto que merece la pena destacar se refiere a la influencia del preparador laboral en el puesto de trabajo, acompañando a la persona con discapacidad. Así, un excesivo número de horas de presencia o entrenamiento directo al trabajador con discapacidad está relacionado con situaciones laborales menos similares a las de los demás compañeros de trabajo. De ahí la sugerencia de actuar más como facilitador, o como figura de apoyo que actúa "cuando es necesario", en vez de como proveedor directo de entrenamiento laboral en el puesto de trabajo. Otro dato de interés está relacionado con las condiciones de vivienda y resultados de empleo de estos trabajadores apoyados. Los datos indican que, independientemente de la severidad de la discapacidad, la tendencia observada sugiere que aquellas personas que viven en pisos tutelados o con sus familias obtienen también mejores resultados en empleo que aquellas personas que viven en residencias específicas de personas con discapacidad. Otro aspecto objeto de análisis hace referencia al mantenimiento del puesto de trabajo una vez conseguido. Los estudios indican que en un período de dos años, casi el 30% de las personas con discapacidad que obtuvieron un trabajo, lo perdieron. De este porcentaje, más de la mitad aún no ha encontrado un puesto de trabajo, tres años después. Interesante es sobre todo el análisis de las causas relacionadas con esta pérdida de empleo, así, ello no parece estar relacionado con variables personales como el nivel de retraso, o los problemas de conducta, sino con el número de horas de apoyo requerido. A la vista de todos estos resultados es posible sugerir algunas estrategias de apoyo que permitan al empleado apoyado obtener mejores resultados de empleo. Algunas de estas estrategias se resumen en la Figura 4.

Todos estos trabajos desarrollados por el Instituto de Indiana sobre Discapacidad y Comunidad ponen de manifiesto valores como la elección y el control de la persona con discapacidad, así como la autodeterminación, y la potenciación de las capacidades de la persona con limitaciones en su funcionamiento. Todo ello es objeto de análisis en la ponencia del Dr. Mank sobre la Elección y el Control en personas con discapacidad (Mank, 2000). Algunas de las variables que obstaculizan o impiden la posibilidad de elegir aparecen reflejadas en la Figura 5.

Según el Dr. Mank, permitir a la persona con discapacidad que sea ella quien elija, supone también un cambio en las estrategias de financiación de los servicios a disposición de las personas con discapacidad. Así, frente a la financiación por parte del gobierno, de servicios para personas con discapacidad, se proponen alternativas que permitan a la persona con discapacidad decidir qué necesidades tiene, qué servicios precisa y qué proveedores son más adecuados para dar respuesta a dichas necesidades. Según plantea el Dr. Mank, debemos ser conscientes de que cuanto mayor sea la distancia social y personal entre el elector y la elección realizada, mayor será la probabilidad de que dicha elección sea falsa o errónea.
Fuente: http://sid.usal.es       ✿ •.¸.•´✿Orientar,expandiendo Conciencias  ✿ •.¸.•´✿