¿Quiénes son?
Llamamos cuidador del paciente con demencia a la persona que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a este tipo de pacientes. El cuidado del paciente con demencia es un proceso dinámico que va a requerir un progresivo incremento de atenciones y tareas por varios motivos: la larga duración de la enfermedad (en más del 70% se trata de un proceso superior a 6 años), la pérdida progresiva de capacidad física y cognitiva por parte del paciente y su creciente dependencia del entorno familiar
El perfil del cuidador tipo es el siguiente: mujer (en su mayor parte esposas o hijas del anciano), con una edad media de 57 años, ama de casa y co-residente con el enfermo. También existe un grupo importante de cuidadores mayores de 65 años (sobre un 25%), generalmente cónyuges del enfermo, de especial importancia, dada la importante co-morbilidad que suelen presentar a esa edad.
Una gran mayoría de los cuidadores (80 %) presta sus servicios un número variable de horas durante los 7 días de la semana.
La tarea de cuidar conlleva a menudo la aparición de una amplia variedad de problemas de orden físico, psíquico y socio-familiar constituyentes de un auténtico síndrome que es necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Además se ha demostrado la relación entre estrés del cuidador y tasas más altas de institucionalización y que pacientes dementes que conviven con cuidadores muy estresados presentan mayor índice de problemas de conducta y episodios de agitación.
Diversos factores (edad, género, parentesco, co-residencia, tiempo de dedicación y existencia de otras cargas familiares) han demostrado su influencia en la aparición de este síndrome.
¿Cómo se detecta?
El cuidador, en situación potencial de poder sindromizarse, es una persona especialmente vulnerable, por lo que es preciso que en el ámbito de la Atención Primaria se realicen todos los esfuerzos encaminados a su detección precoz.
Se han propuesto varios instrumentos de medida, como el Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress Test y el Indice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Burden Scale), que consideramos especialmente útil para su uso en atención primaria.
Índice de Esfuerzo del Cuidador:
Tiene trastornos del sueño (p. E. porque se acuesta o levanta por la noche)
El cuidado de su paciente es poco práctico (p.E. porque la ayuda le consume mucho tiempo y tarda en proporcionarse)
Esta situación le representa un esfuerzo físico (p.E. porque hay que sentarlo o levantarlo de la silla)
Le supone una restricción a su vida anterior(p.E. porque ayudar limita el tiempo libre y no puede hacer visitas)
Ha habido modificaciones en su familia (p.E. porque la ayuda ha roto la rutina o no hay intimidad)
Ha habido cambios en los planes personales (p.E. se tuvo que rechazar un trabajo o no se pudo ir de vacaciones)
Ha habido otras exigencias de tiempo (p.E. por parte de otros miembros de la familia)
Ha habido cambios emocionales (p.E. a cambio de discusiones)
Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (p.E, la incontinencia, le cuesta recordar las cosas, acusa a los demás de quitarles las cosas)
Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado comparado a como era antes (p.E. es una persona diferente a la de antes)
Ha habido modificaciones en su trabajo (p.E. a causa de reservarse tiempo para la ayuda)
El enfermo es una carga económica
La situación le ha desbordado totalmente (p.E. por la preocupación sobre cómo continuar el manejo)
¿Cómo se aborda?
La intervención en relación con los cuidadores es un trabajo en el que la interdisciplinariedad juega un papel fundamental, tanto dentro del equipo de Atención Primaria (donde resulta fundamental la actuación de la enfermería- tanto en la consulta ambulatoria como en la domiciliaria, trabajador social), como en la relación con los Servicios Sociales y el equipo de Salud Mental con el que quizá haya que contar tanto para la interconsulta como para la colaboración y seguimiento del propio cuidador para su apoyo y adecuación de sus sentimientos.
Un buen manejo del paciente con demencia y sus cuidadores nos permitirá realizar un trabajo preventivo a los tres niveles: En el primario evitando la aparición de los síntomas en el cuidador, en el secundario detectando precozmente su aparición y en el terciario ya que una vez detectados podremos intervenir para evitar la progresión de los síntomas y permitir así unos cuidados más adecuados y retrasar la institucionalización (ya que los sujetos del cuidado se encontrarán mejor en tanto sus cuidadores estén en buenas condiciones).
Recomendaciones generales para la prevención del síndrome del cuidador:
Información regular al cuidador
Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad
Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de cuidados
Favorecer la toma de tiempos de respiro
Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de Apoyo Comunitario
