El porvenir siempre genera incertidumbres. Nadie sabe qué va a suceder. Ello se potencia en el caso del entorno de las personas con discapacidad, porque en algún momento los padres ya no estarán. Diversos temores impiden que se hable en el seno familiar y se planifique por consenso el mañana. Sin embargo, es necesario hacerlo.
El Futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre en quienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona con discapacidad. Desde el momento mismo del diagnóstico se genera un gran interrogante en el seno de esa familia que, en los padres se plasma en la pregunta: ¿Qué será de él cuando nosotros le faltemos?
Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vez dos conceptos de los que poco queremos saber, de ahí la Angustia y la Preocupación que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustia no nos paralice, como habitualmente suele pasarnos. Generalmente nuestra psiquis se defiende y genera diferentes mecanismos de defensa que provocan parálisis. La experiencia nos ha demostrado que “no hablar de esto”, no nos protege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permite transformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generar acciones conducentes a una resolución madura y mas adecuada para cada caso en particular.
En el caso de las familias que tienen un miembro con discapacidad dentro de su seno, la preocupación está ligada siempre con el gran enigma de cuál será su proyecto de vida y cuál el de la familia ante esta nueva situación. El dilema familiar es el de compatibilizar el proyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.
Las cosas están cambiando
Las personas con discapacidad, como el resto de la población, han aumentado su expectativa de vida gracias a la prevención, los cuidados de salud, la atención especializada, y los avances de la ciencia y de la biología.
En la década del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad estaba muy por debajo del de la población en general. El caso paradigmático en este sentido ha sido el síndrome de Down que a partir de los avances en la atención médica, la aparición de la estimulación temprana, avances en los procesos educativos, el uso de fármacos sofisticados, que permitieron controlar algunas infecciones o patologías asociadas, las intervenciones quirúrgicas ante las cardiopatías congénitas, hicieron posible que personas con este síndrome pudieran tener una vida más prolongada.
Al ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un fenómeno relativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situación, y de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la comunidad.
Es un hecho que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios socio sanitarios no están aun bien preparados para enfrentarlo.
Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos y obliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.
Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades que genera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.
Entre otras cosas se hace ne-cesario ayudar a desterrar la imagen de niños eternos que todavía subsiste entre nosotros y debemos contribuir a generar contenido a estas vidas más prolongadas, que sus vidas tengan mayor dignidad y fundamentalmente a crear apoyos más adecuados…
Fuente EL CISNE
Publicado por Mayores en Movimiento
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