Las personas con síndrome de Down se sienten inclinadas frecuentemente a hacer juicios firmes, sin tener en cuenta sutilezas, matices, áreas grises. Se les puede considerar como personas que tienen una conciencia firme que puede aparecer como ingenuidad. Por ejemplo, una persona con síndrome de Down puede resultar desconcertante para gente cuyos conceptos de conducta correcta/equivocada son más fluidos. Este puede ser el contexto en el que surge la noción de ‘santos inocentes’, personas que mantienen convicciones firmes y se adhieren a valores absolutos. Thomas J. Weihs, que vivió y trabajó en las Camphill Rudolf Steiner Schools de Aberdeen, Escocia, durante más de 40 años, comprobó que los niños con síndrome de Down: “generalmente viven en un estado de conciencia que se encuentra de alguna manera entre la del niño (completamente unido al mundo) y la de un adulto maduro (centrado con seguridad en sí mismo). Este muchacho está fuertemente unido con su ambiente y con la gente familiar que le rodea: parece experimentar a cada uno como si fuese su familia, mostrando un sentimiento familiar hacia todo el mundo. Al vivir con él, uno se ve a sí mismo amado y digno de confianza de forma incuestionable, continuamente perdonado por sus fallos y equivocaciones. Si uno necesita una mano para llevar y traer cosas, el está dispuesto por lo general... su aceptación de los demás con todo su corazón y su jovial e inocente personalidad son sus especiales dotes. Demanda amor, empatía y responsabilidad para desarrollar precisamente estas cualidades. ...entiende con frecuencia cuándo otro niño está tenso o ansioso y se le acercará con ternura, le ofrecerá alivio físico, y le pasará su brazo alrededor. Incluso si es rechazado —porque se ha puesto demasiado próximo— tratará de ayudarle la vez siguiente. Perdona siempre, con un grado difícilmente explicable de simpatía que proporciona al niño que está deprivado o desajustado su primera experiencia de ser querido”. Weihs añade que las personas con síndrome de Down son: “vulnerables, y la mayoría no aprende cómo protegerse a sí mismos en el áspero mundo de cada día... la mayoría no tiene la capacidad intelectual para prever el peligro porque viven ‘en el momento’. Pueden ciertamente experimentar miedo, por ejemplo, ante un ruido brusco e intenso, ante la conducta agresiva o las caras coléricas de otros, ante la inseguridad física, pero es en ese momento. En general tienen una confianza plena en el mundo. Y junto a ello va una incapacidad casi absoluta para decepcionar o confundir a otros, salvo de una manera traviesa o bromista.”. Pueden también: “sentirse acusados injustamente y sentirse profundamente humillados”. Weihs comenta estas observaciones sobre los adultos: “Dadas las circunstancias adecuadas una persona con síndrome de Down puede llegar hasta la adultez y mostrar impresionante responsabilidad y madurez. Desarrolla gradualmente la conciencia, el sentimiento religioso y la comprensión de temas espirituales”. ...Conforme estos niños crecen, con frecuencia mantienen su baja estatura, la inocencia y la calidez de sus afectos, por lo que hay una tendencia a tratarlos como niños durante más tiempo de lo que les podría beneficiar... no en vano en irlanda se les conoce con los ‘niños de Dios’. Por eso es muy importante ayudarles en su camino hacia la adultez: para ser ciudadanos de la tierra. Han de aprender los límites que deben poner a su conducta infantil. Una vez que son adolescentes, quienes les rodean deben darse cuenta de su necesidad de madurar y desarrollarse, al tiempo que han de apreciar los talentos de que están dotados. Su inocencia ha de ser dirigida correctamente. Si se les sigue consintiendo en contemplar la vida como si fuera un juego, no serán capaces de integrarse como adultos en el mundo de la adultez. Si son plenamente aceptados y correctamente aconsejados como individuos, madurarán, se harán responsables y leales, valiosos amigos para la comunidad dentro de la cual conviven”. Perturbaciones en el bienestar del espíritu Si las personas con síndrome de Down son consideradas como inferiores a un ser plenamente humano, que no poseen atributos o capacidades espirituales y no son capaces de sentir experiencias espirituales, se alterará su bienestar espiritual. Éste puede ser alterado por el abuso, la indiferencia o la opresión. En el cuento infantil The Invisible Child, una niñita se hace invisible cuando su cuidador es cruel o sarcástico. Cuando los nuevos cuidadores ofrecen su afecto con sensibilidad, recupera gradualmente su visibilidad. Pero sólo cuando siente y expresa una emoción fuerte en beneficio de otra persona es cuando se hace plenamente libre, viva y visible. Las personas con síndrome de Down pueden sentirse como si fuesen invisibles si nadie atiende a sus necesidades espirituales o si son tratadas con crueldad o son desatendidas. A veces su bienestar espiritual es perturbado por la incapacidad de las personas que les aman para reconocer lo que el individuo está experimentando. Katrina había vivido toda su vida con sus hermanos mayores, compartiendo actividades y las vacaciones familiares, hasta que de pronto “sus hermanos se vieron ocupados con exámenes y con amigos y Katrina se encontró sin amigos y confrontada con la realidad de que no podría seguir más los pasos de sus hermanos. Se sintió perdida, recluida y consumida en sus pensamientos de fracaso y desesperanza. Fue necesaria mucha ayuda y mucho tiempo antes de que empezara a incorporarse a la vida una vez más”. Se sugiere que Katrina experimentó “una grave reacción de ajuste y adaptación pero no... una enfermedad mental”. Al cambiar la vida de Katrina y al verse definida como persona cuyas posibilidades se sentían constreñidas por el síndrome de Down, se alteró toda dimensión de su bienestar: el emocional, el intelectual, el físico, el social y el espiritual. Sentirse consumida en sus pensamientos de fracaso y desesperanza resuena como la desesperación que se opone al deleite en el catálogo de Hay y Nye sobre cualidades espirituales básicas. El colapso de Katrina contrasta fuertemente con la declaración de Marina Páez, de Argentina: “No importa tener síndrome de Down, lo que interesa es sentirse viva, sentir y esperar como cualquier otro”. Katrina recibió mucha ayuda y se le dedicó mucho tiempo que le permitieron reincorporarse a la vida una vez más. ¿Se dispone siempre de esa ayuda y de ese tiempo? Quienes han de ofrecerlos, ¿se dan cuenta de la profunda tristeza, pérdida de esperanza, confianza y autoestima, y el derecho de cada uno de estar enganchado en la vida? Ser plenamente humano significa experimentar toda una enorme gama de emociones y dar y recibir atención amorosa en tiempos difíciles. Abuso En ocasiones se toma ventaja de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en formas que alterar gravemente su bienestar espiritual. Los estudios demuestran que el abuso sexual de niños y adultos con discapacidad intelectual es un problema serio e importante. El abuso sexual, como las otras formas de abuso, es un asalto a la persona en su totalidad que trastorna su bienestar físico, emocional, intelectual, social y espiritual. Algunos profesionales, incluidos médicos, psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales se sienten profundamente preocupados por los testimonios de personas con discapacidad intelectual que describen experiencias terribles. Muestran datos sobre conexiones entre algunos casos de abuso sexual y abusos rituales y satánicos. Las descripciones son tan horribles que los propios profesionales se sienten aterrorizados. Este es un tema controvertido. Los profesionales a menudo ven difícil creer los testimonios de los interesados sobre sus experiencias. Se puede pensar que una persona con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual está inventando una historia, basada quizá en una película de terror. Los pacientes a cuyos relatos no se les da credibilidad han sido descritos como personas a las que les cuesta hablar o que se les preste atención; la frustración y el miedo pueden estimular la realización de conductas anormales, incluida la autolesión. El bienestar espiritual de las personas implicadas en estas prácticas queda dañado, incluso destruido. Un profesor especializado en Psiquiatría de la Discapacidad Intelectual escribe: “...tanto los niños como los adultos jóvenes con dificultades de aprendizaje están en riesgo de abuso ritualístico. Nuestro propio sentido de repugnancia ante algo que puede ocurrir puede, a través de un mecanismo de negación, hacer que abandonemos a nuestros pacientes, los más vulnerables. Si los síntomas son atípicos, si la comunicación es pobre y carecen de habilidades de autodefensa, puede retrasarse aún más el diagnóstico correcto y, consiguientemente, la intervención adecuada. Por tanto, tengamos todos presente la posibilidad del abuso ritualístico de quienes son menos capaces de defenderse a sí mismos frente a los peligros de la vida actual, tanto los corrientes como los menos corrientes”. Padres y cuidadores Con frecuencia, las personas con síndrome de Down aportan alegría a las vidas de sus familias. Un joven, Nigel Hunt, fue descrito como “amoroso, considerado, generoso e inmensamente gratificante” y muchas familias expresarían similares afirmaciones. Sin embargo, padres, familiares, amigos y cuidadores se sienten frecuentemente faltos de apoyo. Es difícil considerar las necesidades espirituales de otras personas cuando los propios adultos encargados de prestar atención no expresan interés en su propio bienestar y se sienten faltos de ánimo. Padres y cuidadores pueden sentirse abrumados por la ansiedad acerca de su propia vida actual y del futuro de los adultos con síndrome de Down. La vida puede ofrecer poca esperanza y disfrute. Cuando George, el hijo de Eugene Youssef, nació en Egipto: “perdí mi fe y cualquier sentimiento de espiritualidad. Dejé de hablar con Dios, dejé de rezar. Yo había sido siempre una persona buena, religiosa... Pero cuando George nació, no podía entender por qué Dios me castigaba por algo que no había hecho. Ni siquiera tocaba la biblia o miraba al cielo. Nada podía ver a través de mis lágrimas constantes, y si miraba, culpaba a Dios por no haberse cuidado de mí... Yo siempre había pensado de mí mismo como alguien más bien superior y, cuando Jorge llegó, vi su discapacidad como un juicio que Dios hacía sobre mí, Pensé que Dios estaba haciendo de mí el peor del mundo, no el mejor. No pensé entonces, pero ahora lo creo, que Dios me dio a Jorge por que me amaba, y me ha dado el poder de atenderle a él. Me dio esa responsabilidad porque Él sabía que yo podría cuidarle y atenderle... Mi familia traía cada semana numerosos sacerdotes y consejeros que trataban de consolarme y explicarme la naturaleza real del sufrimiento. Después de un largo periodo, empecé a sentirme mejor y traté de dejar de llorar. Volví a la iglesia y volví a hablar con Dios. Y por fin me di cuenta que no era que Dios estaba tratando de castigarme, sino que me amaba”. La familia emigró a Australia donde el sacerdote de la parroquia le prestó apoyo y atención: “Dios nos cuidaba en nuestra nueva tierra”. Las familias, las comunidades (incluidos los grupos religiosos) y los profesionales tienen que ser constantemente sensibles para con el bienestar espiritual de padres y cuidadores. Profesionales No resulta siempre fácil pensar y hablar sobre el bienestar o la alteración espiritual. Los profesionales de instituciones médicas, residenciales, centros de día o trabajo social tienen con frecuencia dificultad para hablar sobre el bienestar espiritual de sus pacientes/residentes con sus colegas, cuidadores o tutores, y consiguientemente con los individuos y sus familias. Algunas personas: consideran que ya tienen bastante con atender a sus necesidades físicas e intelectuales, como médicos o cuidadores no respetan las creencias de otras personas temen que la espiritualidad está siempre conectado con el espiritualismo o los cultos ven a las ideas sobre la espiritualidad como estúpidas, alarmantes o pasadas de moda consideran que las creencias sobre religión/espiritualidad son algo privado recuerdan experiencias desagradables y preocupantes con asociaciones religiosas y/o espirituales piensan que las personas con discapacidad intelectual carecen de alma o espíritu Un estudiante de enfermería, ya madura (Inglaterra), señalaba que: “la espiritualidad como tema de discusión tiene el estado de nota a pie de página. Todo intento de ampliar sobre su significado es saludado con miradas vacías e inexpresivas, expresiones aturdidas. Los tutores que aluden a Dios son recibidos con abucheos destemplados y burlas del tipo de “vendedores de biblias”. Proponía que se debía promover la comunicación mediante “un lenguaje de espiritualidad con el que todos nos sintiéramos confortables”. Los cursos y las organizaciones son responsables de ayudar a desarrollar este tipo de lenguaje, que permita a la gente sentirse segura al hablar juntos y adentrarse en la tarea de alimentar el crecimiento del bienestar espiritual. Alfred H. Neufeldt (Profesor de Estudios de Rehabilitación, Universidad de Calgary, Canadá) y Patrick McGinley (Director de los Servicios Psicológicos, Woodland Centre, Galway, Irlanda) consideran que: “La idea sobre las personas como seres espirituales es notable por su ausencia en la literatura sobre la calidad de vida, o en la literatura relacionada que concierne a las personas con discapacidad y a la rehabilitación comunitaria”. Lo relacionan con la práctica profesional que, sugieren, “ha sido enseñada bajo el presupuesto intelectual de que ni debe ser impuesta ni debe formar juicios. Por consiguiente, parte del recto hacer profesional consiste en evitar complicarse en áreas potencialmente controvertidas como es el caso de las creencias religiosas, igual que uno trata de evitar la conversación sobre la política. La consecuencia, sin embargo, es que la gente que busca ayuda de alguien con capacidad de comprender sus creencias espirituales, todo lo más que recibe es una satisfacción parcial”. En esencia, alimentar el bienestar espiritual no queda al margen de atender otras necesidades. No se necesitan ni tiempo extra ni actividades especiales. El único requisito es el respeto y la preocupación por, y el interés en, el bienestar espiritual de las personas con síndrome de Down. Por tanto, toda interacción y actividad habrá de ir dirigida hacia el bienestar del individuo como in todo. Cuando los profesionales dejan de atender estas materias, puede que se pierdan oportunidades y se haga daño. Samantha (27 años), que tiene SD, preguntó a su cuidador de apoyo en un centro de día: “¿Por qué crees que estamos todos aquí?”. No tenía experiencia alguna de formas religiosas de oración y la respuesta del profesional interpretó la pregunta como relacionada simplemente al centro de día: “para ayudarnos a desarrollar habilidades para trabajar y hacer cosas”. Samantha persistió: “Sí, pero ¿por qué?”... “¿Por qué, qué?”... “Yo, Derek, Fran, Brian, tú - ¿por qué crees que estamos vivos?”. El profesional se sintió frustrado, incómodo y perplejo; sólo pudo decir: “¡Qué cómico! Arriba todos, vamos a tomar un café”. No sólo se había perdido la oportunidad de implicarse en la pregunta real de Samantha, sino que el profesional la insultó y menospreció. La oportunidad para comunicarse con dignidad se quedó en un chiste desconcertante y embarazoso. Por lo visto, nada durante su formación o en su experiencia le había preparado para mantener ese tipo de conversación. Sin embargo el escritor comenta: “es evidente que lo que Samantha estaba expresando era su profundo anhelo espiritual por obtener respuestas”. Evidente para el escritor pero no para el profesional. Las actitudes representadas dentro de las organizaciones, sean residenciales o comunitarias, pueden afectar negativamente a la autoimagen. Un estudio realizado sobre mujeres con discapacidad intelectual que vivían en residencias conventuales halló que: “Las mujeres... adquirían sentido de sí mismas a través del lenguaje y la cultura de los conventos. Las poderosas prácticas culturales y religiosas desde el momento de su entrada... afectaban el sentimiento de sí mismas y su visión de una sociedad más amplia... Habían desarrollado identidades que incluían los significados inscritos en la cultura católica... El sentimiento de culpa que estas mujeres tenían ejercía efectos negativos... Los patrones de creencia espiritual pueden ejercer profundos efectos sobre las personas y llevar a justificar conductas que no serían aceptables fuera de esas comunidades; no se debe ignorar el riesgo del poderoso impacto de estos sistemas de valores. En cambio, Mary... encontró su dignidad gracias a sus creencias religiosas. Su convicción de que había una vida después de la muerte le dio fuerza a lo largo de una enfermedad difícil y destructiva... Su catolicismo y su relación con la parroquia local (en donde llegó a ayudar a dar la eucaristía) jugó una parte vital para hacerle capaz de disfrutar sus últimos años fuera del convento”. La experiencia de la vida del convento tuvo implicaciones importantes cuando las mujeres se trasladaron a nuevas situaciones. Necesitaron “aprender algo más que las habilidades de la vida independiente. Salieron del convento con apreciaciones personales y culturales que tenían sentido dentro del convento pero que no lo tenían en una comunidad más amplia”. El impacto de los valores católicos fue ignorado por la mayor parte del equipo y trabajadores sociales seculares. Atender al bienestar espiritual puede exigir no más que simplemente caer en la cuenta y ofrecer un espacio privado protegido. Un hombre que acudía a un taller protegido en Norwich, Inglaterra, que es un buen artista, pasa por lo regular su tiempo de lunch en el espacio reservado a la oración – le gusta aclarar su cabeza, estar callado. A un colega le gusta leer libros de oraciones y relatos religiosos. Para desarrollar habilidades que alimenten el bienestar espiritual, los profesionales en cada uno de sus campos necesitan experimentar respeto y preocupación por, y nutrirlo, su propio bienestar espiritual por parte de sus propios colegas. Necesitan también disponer de oportunidades de formación durante su carrera y en los cursos y jornadas de especialización y formación continuada. El Rev. Prof. John Swinton (Escocia) estudió aspectos de la espiritualidad en las vidas de personas con discapacidad intelectual. Fue así como estableció 13 reglas para la atención y el apoyo espiritual, que incluían: Las organizaciones... necesitan cobrar mayor conciencia de la dimensión espiritual en las vidas de las personas. Las normas de las instituciones necesitan tener en cuenta métodos de atender las necesidades espirituales. Se necesita formación sobre el modo de atender las necesidades espirituales por parte de las personas que cuidan las discapacidades intelectuales. Las personas de apoyo pueden aceptar las oportunidades que se les brinden para reflexionar sobre qué da significado y sentido a sus propias vidas. Atender y apoyar la espiritualidad implica tratar los puntos de vista de una persona con respeto, se compartan o no. ...La atención y el apoyo espiritual no consisten en una serie de técnicas y habilidades sino en el modo de compartir juntos y aprender uno de otro sobre cómo afrontar las cuestiones relacionadas con el valor y significado de la vida. Las comunidades de fe o de otro tipo tienen que darse cuenta de que, si son acogedoras e inclusivas, pueden contribuir a responder a las necesidades espirituales de las personas con discapacidad intelectual. ... La atención espiritual es un tema de justicia social....Orientar,expandiendo Conciencias¸•* ★¸•*★¸•*
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