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viernes, 15 de abril de 2011

Se conformará una delegación de APEBI en nuestra provincia....

La titular del Instituto Provincial de Discapacidad -IProDi- , Claudia Butta, llevó a cabo una reunión con quienes representarán provincialmente a la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia – APEBI-, Karina Monzón y Lorena Astudilla.
Durante la reunión se abordó la problemática vinculada a defectos en el cierre del tubo neural como la espina bífida y el mielomeningocele, entre otras.
Estas enfermedades de origen congénito se desarrollan en las primeras semanas de gestación afectando el cerebro, la médula espinal y el resto del sistema nervioso. En nuestro país se estiman unos 1000 a 1200 casos por año......

Está demostrado que el suplemento en cantidades adecuadas de una Vitamina del grupo B (ácido fólico) en todas las mujeres en edad fértil es recomendable para evitar estas enfermedades, ya que se disminuye en más del 70% las posibilidades de sufrir defectos del tubo neuronal, además de prevenir otras malformaciones.
Por ello el IProdi acompañará con una campaña de difusión en todo el ámbito provincial con el objetivo de informar a las futuras madres sobre la importancia de la ingesta de ácido fólico antes de período de gestación.
La Asociación, que se encuentra en vías de constituirse en la provincia, recibió el asesoramiento legal pertinente, y en otro orden de cosas manifestaron el interés de realizar un Congreso sobre la temática y especialmente destinado a la formación de profesionales locales.
El IProDi comprometió su participación activa en dicho evento, y propuso formalizar previamente una audiencia con las autoridades del Ministerio de Salud y la Sociedad Argentina de Pediatría filial del Paraná con el fin de lograr la participación de los profesionales en la capacitación sobre la problemática y garantizar así su atención en todo el ámbito provincial.
Además en la oportunidad se abordaron casos puntuales recibiendo asesoramiento en aspectos asistenciales y legales.

Para mayor información los interesados pueden comunicarse al 0800-222-3328 de lunes a viernes de 12 a 20 hs. o ingresar a www.apebi.org.ar.

De que hablamos cuando hablamos de…..
Los defectos del tubo neural son condiciones congénitas muy severas que afectan el cerebro, el cordón espinal y/o las membranas que protegen estos órganos. Hay tres tipos de estos defectos que son: anencefalia, encefalocele y espina bífida.
Anencefalia: Los bebés con esta condición congénita tienen cerebros subdesarrollados y cráneos incompletos. La mayor parte de estos recién nacidos sobreviven solamente unas pocas horas después de haber nacido.
Encefalocele: Esta condición consiste de una apertura en el cráneo a través de la cual hay una protuberancia del tejido cerebral. Aunque la mayoría de estos bebés no viven o son severamente retardados, hay algunos, muy pocos, que han sobrevivido debido a que se le ha practicado cirugía correctiva con prontitud.
Espina Bífida: Es una condición congénita de la espina dorsal o sea la columna vertebral a la que a veces se denomina como "hendidura o espina abierta". Ocurre cuando el tubo neural no se fusiona en algún punto a lo largo de la extensión. La posición más común de la lesión es en la región toracolumbar de la columna, luego en las regiones lumbosacras, torácicas y cervical. La espina bífida puede ser desde un defecto muy leve que no ocasiona problemas hasta una condición muy severa de parálisis muscular, pérdida de sensibilidad y falta de control de sus esfínteres. Un porcentaje alto de niños con problemas severos de espina bífida tienen también hidrocefalia que es una acumulación de líquido en el cerebro. Esta hidrocefalia se controla mediante una cirugía que construye un drenaje que aminora la presión del líquido en el cerebro…..
Tipos de Espina Bífida.
Hay tres tipos de espina bífida:
1. Espina bífida oculta: Es una apertura en uno o más huesos de la columna vertebral que no causa daño alguno a la médula espinal.
2. Meningocele: Es una condición muy severa de espina bífida en la cual las meninges que son la cubierta protectora del cordón espinal escapan al exterior por una apertura en la columna vertebral. La bolsa que contiene esta parte expuesta al exterior se conoce como meningocele. La bolsa que puede ser tan pequeña como una tuerca o tan grande como una toronja puede corregirse mediante cirugía sin que se le ocasione un daño significativo a los nervios que componen el cordón espinal. Esta bolsa subcutánea contiene principalmente meninges y fluido, también pueden contener raíces nerviosas.
3. Mielomeningocele: Es la forma más severa de espina bífida. Consiste en una protuberancia de los nervios internos del cordón espinal a través de una apertura en la columna vertebral y sin una capa protectora de la piel. El líquido intrarraquídeo puede gotearse hacia el exterior y ocasionar un grave problema de infección. Esta condición suele ocurrir en la parte inferior de la espina dorsal ocasionando problemas de control de la vejiga e intestinos del bebé. La lesión espinal puede afectar al tejido nervioso, meninges y hueso; el saco meningeo contiene una médula espinal malformada.
Se desarrolla hidrocefalia en más del 80 % de niños con espina bífida, se produce cuando hay un aumento del liquido cefalorraquídeo que circula en el cerebro y alrededor de este, también circula alrededor de la médula espinal y por el canal central. De existir un bloqueo en la circulación particularmente en el acueducto o alrededor de la base del cerebro el liquido cefalorraquídeo no puede ser absorbido y la presión comienza a elevarse. En el niño la cabeza puede crecer fácilmente ya que las suturas del cráneo y las fontanelas son muy flexibles. La hidrocefalia puede estar presente en el momento del nacimiento pero usualmente se desarrolla después del cierre de la lesión espinal, aumentando rápidamente la circunferencia cefálica. La hidrocefalia ocurre también en niños que no tienen espina bífida.
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